Att förlora synen

Tid: 11:04:00
Datum: 2012-08-23
Kategori: Att leva med en synnedsättning

Att förlora synen är något som är i det närmaste omöjligt att föreställa sig hur det är, men som jag själv har personlig erfarenhet av.

Synen är det av våra fem sinnen som står för den klart största andelen av det vi tar in och registrerar runtomkring oss. Hela 75-80% registreras via det visuella, synen. Tänk er då att den andelen inte längre finns, att du tvingas förlita dig enbart på de övriga fyra sinnena, lukt, smak, känsel och hörsel. Jag tänkte nu ge er en inblick i detta faktum, men först backar vi bandet till 1989.

Jag föddes för tidigt. Redan i vecka 30 ville jag ut, men eftersom jag då var väldigt liten fanns inget annat val än att lägga mig i kuvös. Ögonen är i sin stora utveckling i vecka 28-32 och är då väldigt känsliga för medicinering, höga syrgasnivåer etc. vilket var just vad jag blev utsatt för.

Läkarna trodde där och då att jag skulle bli helt blind, men man lyckades rädda 10% av synen. 10% låter väldigt lite för fullt seende, men jag har inget att jämföra med och jag lärde mig utnytja den lilla synrest jag hade maximalt, vilket gjorde att jag kunde cykla och springa som vem som helst, både när det var ljust och mörkt ute, jag läste vanliga tryckta böcker med extremt förstorande glasögon, ja, jag klarade av i princip allt som seende klarar av. Det enda jag hade lite svårt att förstå var hur långt och skarpt fullt seende verkligen ser. Att mamma kunde säga att det lyste hemma i vårt hus när vi var ute och gick och var ca fem minuter från hemet var för mig smått obegripligt.

Så inträffade då det omvälvande, det som kastade mitt liv helt upp och ner, ja, kort sagt, det faktum att synen hastigt försämrades.

Det var våren 2003 och jag skulle fylla 14. Mamma sa senare att hon hade märkt att jag började se sämre redan tidigare under vintern, men jag hade inte märkt något själv. Nu märktes det dock mer än väl. Det kändes som att det andra ögat "kom ifatt" eller vad man ska säga. Tidigare var det högerögat jag såg klart mest med, men för varje dag som nu gick kändes det som det vänstra kom ifatt allt mer. Efter några veckor såg jag bara ljus, mörker, färger och vissa konturer. Detta mitt under tonårstiden, den tid i livet då så mycket annat kan vara nog så jobbigt och svårt med kärleksbekymmer, skolan, kompisar, familj och inte minst att lära känna sig själv, "vem är jag?".

Behöver jag säga att mitt psyke var på minus, totalt kört i botten?

Jag trodde inte jag skulle kunna klara någonting. Jag kunde inte längre ge mig ut och cykla, att läsa tryckta böcker var bara att glömma, jag kunde inte längre köra dator, se på TV eller köra TV-spel etc. Kort sagt, allt jag tidigare hade tyckt om att göra kunde jag inte längre göra. Dessutom ramlade jag ner från garagetaket och bröt armen rejält mitt i allt detta, plus att jag skulle byta skola och börja högstadiet efter sommaren.

Högstadiet ja. Finns det någon värre tid att inte vara som alla andra, att sticka ut och inte riktigt passa in? Jag tror inte det. I den åldern är mycket antingen eller, svart eller vitt. Antingen är man "normal", eller så är man det inte. Självklart vill man vara som alla andra, vara en i gänget liksom, men hur lätt är det när man inte har något val, utan måste ha en assistent, läsa punktskrift, sitta med en dator i klassrummet och gå med vit käpp om man vill ta sig någonstans själv?

Den sistnämnda vägrade jag dock att använda. Jag tyckte att jag såg såpass bra att jag klarade mig utan den, jag ville inte få en stämpel som "blind", för det var jag ju inte. Jag såg. Till och från skolan gick jag utan käpp. Jag såg kontrasten mellan asfalten och gräset och konturerna av hus och träd. I skolan såg jag människorna som mörkare skuggor och jag såg klart och tydligt fönster och lampor samt kontrasten mellan golv och vägg. Så nej, käppen ville jag inte använda.

Att lära sig arbeta på ett helt nytt sätt med dator istället för papper och penna och dessutom lära sig punktskrift var bitar jag inte heller var helt överens med, men som jag tog betydligt bättre än käppanvändandet. Allt detta utöver tonåringens vanliga tankar och funderingar, mitt i kaoset i att hitta sig själv, att passa in i det abstrakta pussel som alltid läggs när man bedömer och plasserar in folk i olika fack.

Nej, min högstadietid var präglad av en negativitet till det mesta. Klart att det fanns ljusglimtar i allt mörker, som när jag och min dåvarande assistent var ute på olika aktiviteter som bl.a. SRF (Synskadades riksförbund) anordnade, när vi åkte i hans Saab till gymmet och lyssnade på musik, när min enda vän från mellanstadiet jag hade kvar skaffade moppe och jag fick åka med, när familjen var på semester på Kanarieöarna och när tyskagruppen var i Berlin i nian. Det finns många bra minnen även från den tiden, särskilt med min assistent, Chris, som var den jag tyckte bäst om och kom klart närmast av alla under hela högstadietiden. Vågskålen vägde dock helt klart över åt det negativa. Jag hade ingen flickvän, var inte alls nöjd med mitt utseende, kunde inte ha moppe när alla andra skaffade det och var dessutom nästintill helt blind, vilket var en belastning för mig under den tiden.

Någonstans gav jag dock inte upp och det jag ser såhär i efterhand som verkligen hjälpte mig var det faktum att jag valde att gå ett år i Stockholm på ÅGesta folkhögskola och preparandkursen efter nian. Jag såg det inte då, men oj så det året hjälpte mig!

Till en början var jag dock helt negativ till det. Jag ville absolut inte hamna ett år till efter i skolan. Jag hade redan gått om sexan ett år och ville definitivt inte gå med 91:orna på gymnasiet. Jag släppte dock lite på min stenhårda motståndsmur och vi åkte upp till huvudstaden och hälsade på en solig vårdag 2006. Därefter började jag fundera allvarligt på alternativet. Jag gillade nämligen gruppen där uppe starkt, både elever, lärare och assistenter, och slutligen bestämde jag mig för att gå ett år där uppe.

Till en början kändes det väldigt osäkert och jag gillade inte alls den här gruppen lika mycket som den året innan. Dessutom var det ny stad, ny skola, ny miljö, nya människor. Allt var nytt.

Det året skulle dock visa sig bli mitt absolut bästa skolår genom alla år. Vi blev som en familj och jag lärde känna Jocke, som nästan är som en bror för mig idag, ja, det var kort sagt ett kanonår, där vi inte bara satt i klassrummet och gjorde vad vi skulle göra, utan vi åkte på utflykter, studiebesök, gick på museer, paddlade kajak och sov i tält, åkte på klassresa till London och inte minst, ingick en gemenskap jag varken förr eller senare har varit med om i skolans värld. Skolan blev en plats där jag trivdes, en varm och hemtrevlig plats, där vi lagade mat tillsammans med assistenterna om kvällarna, satt uppe och pratade halva nätterna och där jag tog jättekliv framåt i min personliga utveckling och blev flera 100% mer självständig än jag varit innan. Jag lärde mig knep för bl.a. matlagning, städning och tvätt och jag lärde mig gå med käpp. Här var det ju inget konstigt med det, för här var det ju normalt. Kursen vänder sig till synskadade personer, så här var det inga konstigheter med det.

Mitt självförtroende ökade med flera 100% även det och när vi så slutade i början av juni var jag en helt annan människa mot när vi började. Jag kände nu att jag faktiskt kunde klara mig själv relativt bra och att jag faktiskt klarade av mer än jag trott innan.

Där lades grunden för vem jag är idag kan jag nog säga. Under gymnasiet var det lite back to reality, ny klass, ny skola, allt nytt igen. Jag fick inga riktiga vänner under gymnasietiden, hade nog setts som ganska ensam av många, men mitt självförtroende var stärkt rejält mot högstadiet och jag stod nu för vem jag var. Jag gick med käpp, både i och utanför skolan, jag höll flera redovisningar, både inför klassen och på öppet hus, om mitt liv och jag träffade min första flickvän. Det var inte vem som helst, utan Nicolina, som om en vecka tävlar i paralympics i London för att bärga en medalj till Sverige. Vi träffades först under en goalballträff i Stockholm och senare under en ungdomsturnering i Göteborg, men vi lärde verkligen känna varandra via msn, men det är en annan historia. En annan historia är också den om Alex, min andra flickvän, också hon från Göteborg. Hon är utan tvekan en av de personer som format och påverkat mig mest, särskuilt när det gäller empati och förståelse för andra, psykisk ohälsa, stöttning av andra osv. vilket också, i högsta grad, har format min personlighet idag. Det gick som det gjorde med vårt förhållande och efter det mådde jag sämre än jag någonsin gjort, t.o.m. sämre än när synen blev sämre, men som man säger, man blir starkare av motgångar, när man bearbetat och brutit ner det i sin egen takt och byggt upp det igen.

Efter gymnasiet såg jag ingenting. Strax före sommaren i ettan försvann nämligen den sista synresten. Det var dock inte alls i närheten av så psykiskt påfrestande som 2003, men klart jag märkte skillnad. Lite av den självständighet jag byggt upp under året i Stockholm försvann igen. Nu kunde jag inte längre orientera mig efter hussiluetter och gatlampor, se färger och avgöra vädret utanför fönstret. Hörseln hade jag dock redan innan stärkt upp, men nu tog den över ännu mer istället för den syn som nu inte längre fanns. Att t.ex. höra väggar eller lyktstolpar är smått obegripligt för en seende, men den egenskapen förstärktes nu ytterligare, när jag inte längre kunde se eller urskilja väggarna.

Goalball nämnde jag här ovan och också det var något jag tvingades erkänna för mig själv att jag ändrat uppfattning om under året i Stockholm. Innan dess hade jag nämligen tyckt att det var jättetråkit, men en kväll åkte vi till Södertälje för att prova på det och bara några månader senare startade verksamheten här i Linköping. Nu, drygt fem år senare, är mitt mål glasklart. Paralympics i Rio 2016. För att nå dit krävs mycket och hårt arbete, många timmar på gymmet och på planen. Alla träningar är inte roliga och ibland undrar man vad man håller på med när man inte ens får något betalt för det, men här snackar vi verkligen pasion för idrotten. Envishet, att aldrig ge sig, att hela tiden sträva framåt och vilja utvecklas, bli bättre och så inte minst, den egna viljan och motivationen, som är A och O skulle jag vilja säga. Utan den når man inte hela vägen.

Det gäller egentligen allting i livet. Med erfarenheter och möten med andra synskadade har jag fått klart för mig att man som gravt synskadad måste kämpa lite mer än alla andra, för att få den hjälp man har rätt till och för att klara saker och ting. Bara att ta sig 500m till tåget kan vara en utmaning som kan sluta hursomhelst. Tänk er själva att ge er ut i trafiken utan att se ett dyft. Det gäller att våga, att tro på sig själv, att man faktiskt kan om man vill och att våga misslyckas. För så är det. Det mesta, inte allt, men det mesta går, bara man själv har viljan och motivationen till att klara det. Det är inte lätt alla gånger och man möter ständigt okunskap och ovilja hos samhället och folk runtomkring, men det gäller då att stå på sig, att våga stå för den man är och för att man faktiskt kan, trots att man inte ser.

Jag ska inte säga att jag är helt självständig, för det är jag inte. Det finns de gravt synskadade som är betydligt mer självständiga än vad jag är, som reser helt på egen hand, både med flyg, tåg och buss, men allt handlar om den egna viljan. Jag känner inget behov av att kunna klara mig helt till 100% på en flygplats, så jag lägger ingen energi på att lära mig det. Det gäller att fokusera på det som man själv känner är viktigt och det man själv känner att man verkligen vill och kommer ha nytta av.

Stockholm var som sagt min vändpunkt, men alla får inte den klara vändpunkten efter en synförsämring. Då gäller det att bearbeta det i sin egen takt, vilket gäller i vilket fall, det får ta den tid det tar, men samtidigt gäller det att inte fastna där, i stadiet av negativitet och där psyket är kört i botten, som under min högstadietid. Gör man det är risken stor att man sitter hemma, utan att göra något alls och behöva hjälp med i stort sätt allting. Så, återigen, stärk självkänslan och självbilden för att få ett bättre självförtroende. Det är inte lätt i början, men det är som med småbarn. Bara en så enkel grej som att hälla upp ett glas mjölk, eller att sätta igång tvättmaskinen, gå några meter helt själv utomhus, bara sådana småsaker stärker självförtroendet. Mycket ligger där också hos omgivningen, hos familj, släkt och vänner. Att man pushar och utmanar till utveckling och inte fastnar i "tycka synd om-stadiet" och servar den synskadade med allting. Det gynnar knappast den sunskadades utveckling.

Så, nu står jag här idag, med världens finaste flickvän och familj, med planer på att flytta hemifrån så snart jag kan och med mitt huvudsakliga mål glasklart för mig. Det har varit en minst sagt snårig väg hit och mycket kommer att hända och ske i livet ännu. Jag har majoriteten av detsamma framför mig och jag avslutar detta inlägg med nyckelorden "envishet", "vilja", "motivation", "stöd" och "självförtroende". So, keep up and fight. You can do what you want to do!


Kommentarer
Postat av: Faster Lotta

Du är otroligt stark och driven Johan, och jag är djupt imponerad av allt du tagit dig igenom och vad du klarar idag =)

2012-08-23 @ 12:08:18
Postat av: Belmina

Så otroligt bra skrivet och så sant! Jag är glad att Ågesta hjälpt någon. Jag själv trivdes inte där och valde att åka hem, men mycket beror nog på gruppen och jag kan tänka mig att som "nysynskadad" eller vad man nu ska kalla det här för så får man ut mer av vistelsen.

2012-08-23 @ 12:38:10
URL: http://alltdetjagvillskrivaom.wordpress.com
Postat av: danten89

Så tänkvärt skrivet :)

Men nu heter inte kursen så, nya kursplaner och nya kurser ;)

Vad kul att du tycker så, annat vore mycket trist :)
man ska göra det man tycker är kul här i livet ;)

Men är du aldrig på Skolan liksom? En gång i veckan? En gång i månaden?
Köper du böckerna själv? =)

Okey där ser man ;)

2012-08-24 @ 13:17:36
URL: http://animalcity.blogg.se
Postat av: Johan

Lotta: Tack! Det värmer att höra! Det har inte varit någon lätt resa alla gånger, men av motgångar blir man starkare, bara man bryter ner dem och bearbetar dem i sin egen takt. Man formas av sin omgivning med familj, släkt och vänner, men inte minst av sina livserfarenheter. Så är det.

2012-08-24 @ 13:47:31
URL: http://schumacher4ever.blogg.se
Postat av: I am Baam ♡ ᴳᴽᵀᴱᴮᴼᴿᴳ

svar: Jadu - grejen var den att tjejen som gjorde min design hade fått ett riktigt elakt virus på sin blogg.
Eftersom att det fanns en massa länkar till hennes blogg på min så fick de som gick in på min blogg en massa varningar. Därför kunde de inte komma in på min blogg.
Nu har jag däremot plockat bort alla länkar till hennes blogg så nu funkar det bra.

2012-08-24 @ 13:54:05
URL: http://iambaam.blogg.se
Postat av: I am Baam ♡ ᴳᴽᵀᴱᴮᴼᴿᴳ

svar: Precis! :P När man går i samma klass som en sådan person så är det inte så lätt att INTE lägga ner någon energi på det. (Har skrivit om personen i mitt senaste mail)

2012-08-24 @ 13:59:11
URL: http://iambaam.blogg.se
Postat av: I am Baam ♡ ᴳᴽᵀᴱᴮᴼᴿᴳ

svar: Ja - alltså jag har färgat det rött. :D
Men den gången du ville att jag skulle beskriva hur jag såg ut så hade jag inte färgat håret ännu. :)
Så det är väll den bilden som du har kvar, eller vad man ska säga. :P

Ja det var sjukt intressant faktiskt. :))

2012-08-24 @ 14:33:37
URL: http://iambaam.blogg.se
Postat av: I am Baam ♡ ᴳᴽᵀᴱᴮᴼᴿᴳ

svar: Precis - mina gamla lärare var bland annat "Chiles" lillebror. (D.v.s min bonusfarbror)
och jag kände mig så trygg med att ha honom som tränare.

Ja precis! H och K är frambenen och J, L är bakbenen.

De ända som visste att jag skulle åka var 3 klasskompisar. :P Men ingen annan. Jag vet inte varför jag valde att inte berätta för någon annan...
Inte bloggvänner just - men jag har träffat många vänner över nätet. Nästan alla :P

2012-08-24 @ 15:41:21
URL: http://iambaam.blogg.se
Postat av: Sara

Wow säger jag bara! Starkt!

2012-08-24 @ 16:31:20
URL: http://aamaziing.blogg.se
Postat av: Evelina

Svar: Där ser man :) Det var en hel del saker du tänkte på när du hörde "Örebro". När det gäller Linköping kan jag säga att det första (och tyvärr också det enda) jag tänker på Mons Kallentofs böcker med Malin Fors i spetsen ;D Det utspelar sig ju i Linköping! Tack, jag ska krya på mig i helgen.. Har inga andra planer.. :)

Vilket starkt inlägg, Johan! Blev tårögd när jag läste.. Kan verkligen inte ha varit lätt så där mitt i tonåren som du beskriver. Riktigt fint skrivet.

2012-08-24 @ 17:16:29
URL: http://evvvelina.blogg.se
Postat av: sandra

Oj jag visste inte att du var blind :O det måste vara jobbigt. Jag klagar liksom på att ha glasögon men det ska jag verkligen inte göra längre! För jag kan ju faktiskt se jämfört med dig och alla andra..

sv: jo det är på bättringsvägen, ingen feber längre i alla fall :)

2012-08-24 @ 18:11:09
URL: http://sandroou.blogg.se
Postat av: Helen

De är ju de som är charmen med hockey att allt går så snabbt.

Det har faktiskt gått rätt bra för han i dessa första matcher på säsongen. igår vart de mål och pass, och innan de minst 1 pass per match typ.

2012-08-24 @ 18:55:18
URL: http://heleeens.bubbleroom.se
Postat av: Jessica

starkt!! herregud.

sv' ja det var ju mest tjejtips, haha :)

2012-08-25 @ 12:36:30
URL: http://jessicasellstrom.blogg.se/
Postat av: Ida

Gud va fint skrivet!

2012-08-26 @ 09:31:41
URL: http://www.alittlebitmoreee.blogg.se
Postat av: vispen

Hej! Ja, jag gillade det här inlägget precis som du trodde. Visste ju redan en del om din synskadad och ditt liv eftersom jag har följt din blogg i många år nu men det var ändå intressant och kul att läsa allt igen, lite som en sammanfattning av de senaste åren eller vad man ska säga. Jag har också funderat på folkhögskola, behöver ju inte gå på just ågesta men det finns ju fler ställen. Okej, inget som är bara för synskadade men har funderat på det för att man ofta får känna den där gemenskapen som du skriver om. Jag har inte kvar några vänner från varken högstadiet eller gymnasiet. Klart att det händer att jag skriver till folk ibland men det är ingen jag träffar. Jag har ju varit blind hela livet, föddes vecka 26 så min syn hade kanske inte ens börjat utvecklas då. Det är så klart inget vidare att inte kunna se ibland men jag vet samtidigt inte riktigt vad jag missar, i alal fall inte på samma sätt som du. Jag håller tummarna för att du når ditt mål om att få tävla i paralympics om fyra år. Många har ju klarat det och med tanke på att du verkligen har bestämt dig och lägger ner x antal timmar på träning varje vecka, tror jag definitivt inte att det är omöjligt.
Kram

2012-08-27 @ 01:32:41
URL: http://vispen91.blogg.se
Postat av: Helena

Vilken otrolig styrka du har! Jag blev så imponerad och tagen av det du skriver.

2012-08-28 @ 11:35:19
URL: http://baklust.blogg.se
Postat av: Johanna Öberg

wow säger jag bara. så bra skrivet. saknar lite ord efter att ha läst det. du är grym. och jag håller helt med dig, att envishet och vilja kan ta en person hur långt som helst.

Ja jag älskar att bada! det är så avslappnande:)
hihi, ja men visst! Jag kommer dock inte skaffa bil på ett bra tag:)
Jaså vad intressant!! lät väldigt kul också!
Nej jag har inte börjat än, börjar den 4e:) har dock börjat plugga massor ändå. Sen ska jag dit imorgon, på torsdag och fredag för att gå på dyslexiföreläsningar och möten så jag kan få hjälp med det när jag börjar:)
Detsamma ha det bra!:) Kram!

2012-08-28 @ 22:51:29
URL: http://asiwantit.blogg.se/
Postat av: tess

Tack JOhan för att du delar med dig av detta. Det var mycket intressant läsning och du är en kämpe och du har så mycket fint och gott i dig.... du är en fin kille både på utsidan och på insidan och det är ju insidan som räknas och det vet ju du allt om för du har aldrig någon yta att bedöma du bedömer det andra, det viktiga.

2012-09-05 @ 14:08:18
URL: http://tess701.blogg.se
Postat av: anna

Vad fint skrivet! jäkligt starkt att ha kämpat dig fram dit var du är idag :)

Svar: Yes, vilja och motivation! som vi sagt så många gånger...mem det är ju så viktigt :)

jag har varit i sunny beach, bulgarien! :)

ja, paralympics uppmärksammas ju tyvärr inte alls lika mycket som OS, riktigt ojämnt fördelat..

2012-09-08 @ 11:14:33
URL: http://aannnnaaaa.blogg.se
Postat av: Erica

Väldigt intressant och tänkvärt inlägg. Och vad roligt att du satsar på OS! :)

2012-11-08 @ 19:06:33
URL: http://faithhopelove.blogg.se
Postat av: NICOLE

Nu är det jag som tagit mig friheten att läsa tillbaka i ditt arkiv och jag fastnade såklart i det här inlägget! :)
Mycket av det som står har du skrivit innan så jag visste, men ändå tar det så hårt på mig att läsa. Jag vet inte vad jag ska säga om något faktiskt, men kanske behövs det inte heller så mycket. Men alltså på riktigt vad stark du är!! Och nu vet jag att när saker och ting händer (vad det nu än kan vara i livet, stort, litet, jätteviktigt eller inte alls) så har man ett val. Antingen kan man låta det trycka ner en totalt , eller så kan man göra något. Och självklart är det tungt i början men ATT du har gjort något!! Att du har.
Ibland kan jag tänka att såna här hemskt tuffa saker händer de som verkligen klarar av det. Låter riktigt konstigt (och lite hemskt också) men det finns ju människor som aldrig skulle fixa det och kanske se andra vägar att ta. Men du har verkligen kommit en bit på vägen, du tog chansen och flyttade till Stockholm, och gjort "något" av det. Du har ambitioner, drivenheter och ett mål.

Jag har ett (litet i jämförelse) exempel, min bror fick diabetes i tidig ålder och jag kan säga att han verkligen "kom till rätt" familj, då hans föräldrar alltid tagit det på allvar. Det kan verka självklart men tyvärr är det inte alltid det. Och då kanske han fick den hemska sjukdomen för att det ändå skulle gå bra för han.... ja du vet mina teorier haha, behöver inte alls vara så men tanken har slagit mig. Och jag säger inte att det är lätt alla ggr för det är det inte! ..

Sen kanske jag inte har nämnt att min låtsasmammas mamma är synskadad?
Hennes syn har blivit sämre med åren men när jag lärde känna henne kunde hon se konturer i vissa ljus.
Nu kom jag kanske ifrån dig, och ämnet lite, men tänkte att det faktiskt var en gemensam nämnare , eller vad man ska säga...

2014-08-18 @ 11:55:41
URL: http://nnnnicolee.blogg.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: