Hur är det att förlora synen?
Tid: 17:18:00 Datum: 2015-04-17 Kategori: Att leva med en synnedsättning
Min syn blev, som ni kunde läsa i det förra inlägget och som ni som har hängt med ett tag säkert redan vet, sämre när jag var fjorton.
För att ge er en liten bakgrund så är jag för tidigt född, vilket innebar att jag var väldigt liten och fick ligga i kuvös, där jag utsattes för höga syrgasnivåer, vilket inte är bra för ögonen när de håller på att utvecklas. Läkarna trodde från början att jag skulle bli helt blind, men man lyckades rädda en liten synrest, ungefär 10%.
10% låter säkert som i princip ingenting för er som ser fullt, men 10% är faktiskt ganska mycket. Man lär sig verkligen att utnytja den där lilla synresten man har till max, så jag kunde utan problem cykla omkring med mina kompisar oavsett tid på dygnet eller årstid, jag var med på alla bollsporter på idrotten i skolan och var t.o.m. bäst i bandymålet på lågstadiet. Jag läste vanliga tryckta böcker, dock med förstoring, och jag hade en apparat i skolan, en CCTV, som kunde filma och zooma in tavlan, så jag såg vad som skrevs där, men även zooma in min egen lärobok eller papper till önskad förstoring så att jag kunde läsa eller skriva.
Sedan blev synen som sagt sämre när jag var fjorton. Mycket sämre. På väldigt kort tid.
Mamma sa att hon redan under vintern hade märkt att jag började se sämre, något jag kan hålla med om såhär i efterhand, men som jag inte såg då. Ett exempel var då jag cyklade hem från en kompis en vinterkväll. Gatlampan utanför oss var trasig, som vanligt, men jag tittade efter lampan på vårt garage, så jag skulle se var jag skulle svänga. Jag såg lampan och svängde, men det var fel lampa. Det var grannens lampa och istället för att cykla in på vår gång krockade jag med grannens grannes staket. Att detta berodde på att jag hade börjat se sämre fanns dock inte på kartan här.
Senare framåt vårkanten ville mamma och pappa plötsligt inte att jag skulle cykla utan hjälm, något jag inte kunde förstå, för det hade jag ju fått under hela vintern utan att de hade sagt något speciellt, men nu plötsligt var jag tvungen att ha hjälm. Det gjorde mig skitförbannad, för ingen annan hade ju hjälm i den åldern, det var nästan "töntigt" att ha det.
I april kom sedan synraset. På bara några veckor blev synen kraftigt försämrad och livet var i mina ögon förstört, för nu kunde jag ju inte göra någonting längre. Jag kunde inte se på TV, inte köra TV eller dataspel, inte cykla och bada, nej, inte ens ha en katt, för "jag ser ju ändå ingenting".
Det gjordes operationer för gråstarr, men det hjälpte inte. Orsaken till synraset troddes vara ärrbildningar på näthinnan. Varför de uppkom vet man inte.
Livet var förstört och i samma veva ramlade jag ner från garagetaket och bröt handleden, som ni också kunde läsa i förra inlägget. Jag fick ha gips i sju veckor och hela den sommaren var förstörd. Jag kunde ju inte ens bada och när vi var på semester i Danmark var jag tvungen att hålla i pappa hela tiden, för jag såg ju inte att gå själv längre och det var naturligtvis världens katastrof, som att jorden skulle gå under ungefär. Vilken fjortonåring vill gå runt och tvingas hålla i sina föräldrar när man är ute någonstans liksom? Det var nästan så jag skämdes över det.
Inte nog med det. Sexan var precis avklarad och jag skulle byta skola till hösten och att vara gravt synskadad i högstadieåldern i allmänhet är inte det roligaste och i synnerhet inte om synen precis då har blivit sämre. då är självförtroendet kört i botten som det är. Sedan tillkommer alla de där vanliga tonårssvårigheterna med identitetssökande, att passa in i gruppen, att bli accepterad av alla andra osv.
I högstadieåldern är det mesta svart eller vitt. antingen ser man eller så ser man inte. att sticka ut som "annorlunda" på något sätt vill man helst inte göra, man vill gärna vara en i gänget, känna något slags tillhörighet. Går man runt med vit käpp, läser punktskrift och har en assistent i skolan är man dock definitivt annorlunda, vilket gjorde att jag tvärvägrade använda min vita käpp. Punktskrift lärde jag mig och jag kan läsa, men använder det så gott som aldrig. Min assistent och jag kom dock överens hur bra som helst, han blev helt klart en av mina bästa kompisar under högstadietiden och var ibland mer barnslig än de i klassen.
Klassen föresten... Det var väl inget fel på den, jag hade ett fåtal vänner, men många var nog osäkra på hur de skulle bete sig och vad de skulle göra. Som jag har varit inne på tidigare, är det något som är annorlunda, något man känner sig obekväm i, då avstår man helst från att göra något alls, håller sig inom sin safety zone.
Lite så tror jag det var i klassen. Många kvävda fnissningar om jag t.ex. råkade toucha till någon i korridoren eller rentav gå in i någon har jag hört. Sedan gjorde det inte saken bättre att jag hade enormt mycket finnar och då pratar vi inte små saker, utan det var stora finnar,i hela ansiktet. Det förbättrade inte direkt mitt självförtroende, som var helt kört i botten under den här tiden. På eftermiddagarna låste jag gärna in mig på mitt rum, låg i sängen och läste eller lyssnade på musik. Jag var inte ensam, jag hade som sagt ett fåtal vänner, men jag kände ett ständigt "varför just jag?"
När klasskamraterna i nian köpte moppe blev den frågan ännu större. motorer och racing var mitt stora intresse som liten och naturligtvis hade jag sett fram emot att en dag få köra moppe på gatorna och sladda på isen eller burna på gruset som alla andra, något som nu aldrig skulle ske. istället fick jag nöja mig med att gå.
Livet var skit och det var inte mycket som var bra...
...Tills jag började i Stockholm. Året på Ågesta folkhögskola är det utan tvekan bästa skolåret genom hela min skoltid, även fast jag till en början absolut inte skulle gå där. Kursen där är en kurs för personer med en synnedsättning, där man lär sig klara sig själv, laga mat, tvätta, städa osv. samtidigt som man läser de vanliga skolämnena också.
Nu gjorde jag det och det ångrar jag inte en sekund. SÅ mycket som det året hjälpte mig. Jag såg det inte där och då, men såhär i efterhand ser jag hur otroligt mycket det året gav mig. Plötsligt kunde jag börja använda min vita käpp, för här var det inget konstigt med att göra det. Jag lärde mig att tvätta, laga mat osv. trots att jag inte såg. Vi var på skolresa till London, vi besökte en rad museer i Stockholm under året, vi var ute och paddlade och sov i tält, cyklade på smala stigar i skogen och så fick jag inte minst åka buss själv. Inte SL's stadsbussar, men väl Swebus, något jag absolut inte heller ville från början, för jag var osäker på hur jag skulle komma av bussen och hur jag sedan skulle ta mig ut till skolan. Därför åkte jag riksfärdtjänst både dit och hem till en början, men snart började jag åka buss hem på fredagarna och på våren åkte jag även buss dit på söndagkvällen, varefter jag tog taxi ut till skolan från fjärrbussterminalen.
Att flytta hemifrån, även om det inte var permanent, var otroligt viktigt och nyttigt för mig och när läsåret närmade sig sitt slut ville jag för första och enda gången i mitt liv inte att det skulle bli sommarlov. Jag ville gå kvar där, för jag trivdes så bra.
Sommarlov blev det hursomhelst och sedan väntade gymnasiet. En tid då jag gick tillbaka några steg i utvecklingen igen. Klassen var jättetrevlig och hjälpsam, men jag fick aldrig några riktiga vänner under den här tiden och alla vänner jag hade umgåtts med innan jag flyttade till Stockholm hade jag klippt alla band med. inte aktivt, men det blev så. Dessutom blev synen sämre en gång till under gymnasietiden...
Den lilla synrest jag hade haft sedan jag var fjorton, ungefär 3%, försvann nu helt.
Tycker ni att 10% låter lite så kan jag tänka mig att 3% ungefär är detsamma som helt blind för er som ser fullt.
3% gör dock en stor skillnad mot ingenting alls. Jag kunde se kontrasten mellan gräs och asfalt, jag såg konturer av hus och byggnader, jag såg gatlampor, lampor och fönster inomhus och jag såg färger. Allt detta utgör bättre orienteringspunkter än vad man kan tro. Det är oerhört nyttigt att kunna se en husfasad, några gatlampor eller en gräskant längs en gångväg. Det gör förflyttningen betydligt enklare än om man inte har den möjligheten.
Nu förssvann alltså synen helt.
Detta var i slutet av ettan på gymnasiet och jag förstod nog inte heller här, precis som när jag var fjorton, att det blev sämre till en början. Jag minns att jag en morgon vaknade och att det var helt svart runtomkring mig. Jag gick ner i köket och allt var fortfarande svart. När jag åkte till skolan ljusnade det dock och jag tyckte återigen att jag såg litegrann. såhär i efterhand har jag dock förstått att jag inte gjorde det. Då hade synen försvunnit helt.
Det där svarta försvann också med tiden och idag är det inte svart. Inte alls. Jag ser ljus, fast jag egentligen inte ser det.
När synen försvann blev jag återigen mer beroende av andra, men det var långt ifrån lika jobbigt som när jag var fjorton. Jag kämpade vidare med skolan, träffade min första flickvän, fick hjärtat krossat, träffade min andra flickvän drygt ett år senare, faktiskt här via bloggen, och var lyckligare och gladare än aldrig förr när det vankades studenttider.
Jag är riktigt imponerad av dig ska du veta. Jag förstår att det var en tuff tid för dig och det är modigt av dig att öppna dig såhär.
14 år är en ganska känslig ålder och att acceptera att man inte är som alla andra är ganska svårt i den åldern. Den utvecklingen som du gjorde när du kom till Stockholm är ju helt fantastisk, du ska vara stolt över dig själv!
Att ditt självförtroende är så pass bra som du beskriver är ju helt underbart, du ska inte ha sämre självförtroende pga synen. Man klarar allt om man bara vill, även fast man saknar något.
sv: Ja de är helt underbara verkligen!
Tack så mycket, det värmer ska du veta.
Haha kände mig lite träffad där ;)
Ja men i mitt fall är det skit svårt att skippa en cigg om en står bredvid mig och röker. Jag får ju smått panik när jag känner röken och själv inte kan röka.
Spännande =)
Härligt.
Ja men jag tyckte om rök när jag var yngre =P
Var syster väntad? väl hemkommen?
Jobbade till sent ikväll.
Så hemma nu och får helg
ska njuta och vila
har lite jobb i dem kommande två så ;)
händer annars?
allt bra?
sv: Ja det har jag märkt och det är en väldigt bra egenskap tycker jag :)
Ja jag kände mig ganska träffad när du skrev förslaget "sv:...bla bla " och att du inte gillade de ;)
sv: Ja men det är rätt inställning, jag skulle också behöva tänka så fast jag kan vara öppen med tankar och så ibland också ;)
haha så himla bra att du gör det.
Det handlar inte om att dina inlägg är långa eller inte, för jag läser alltid dem. Det är bara att oftast är det om hockey och jag kan verkligen ingenting om hockey så jag vet inte vad jag ska skriva eller vad jag ska tycka eftersom jag inte kan eller har någon koll ;) Så där har du anledningen. Däremot i dina musikinlägg, eller inlägg som dessa och dina sanningar och så kan jag ju "lägga mig i" i ;)
Intressant att läsa!
riktigt impad, respekt.
Får beklaga förlusten. Kommande säsong i allsvenskan. Tråkigt, då jag tycker både leksand och malmö hör hemma i SHL. Vad kände du sista avgörande matchen?
Några? ;)
Har du hört ALLA hennes låtar.
Alla är bra.
Oavsett ;)
Jaha, av vad? :)
Ja svårt att beskriva, kan inte andas av röken.. lite astmasymptom av cigarettrök kanske? :(
Jag vet inte, men har ingen astma.
Åhå kul =)
ska ni bjuda henne på middag? ;)
Men hoppas hockeyn släpper snart.. fast snart börjar ju hockey vm och då blir du ju påmind ändå? :(
Du får vara stark :)
sv: Hade gärna gjort det :) men vi fick se och göra redan så mycket. Kanske blir det att åka upp i London Eye nästa gång.
Så mycket du varit igenom. Du är så stark! och det är imponerande hur långt du har kommit. Nej, ofta märks det inte här på bloggen att du inte ser.
Jag undrar bara, du ser alltid ljus istället för svart? Det är ändå intressant, och jag hade inte hört talas om det förut :O Då är det ju som att gå i ljus istället för mörker.
Så fint skrivet, kan verkligen tänka mig att det måste ha varit extra jobbigt i den åldern. Väldigt inspirerande att du tagit dig så långt och kämpat, det är så lätt att bara ge upp!
sv: Jaa riktigt dåligt, men det var många där på högskoleprovet så antar att de hittade (även om parkeringen var tom).
Nja gick sådär, innan trodde jag inte att det skulle gå bra, var oförberedd och rätt otaggad men man får ju inte tillbaka pengarna så jag försökte i alla fall. Gick bättre än jag trodde åtminstone, fick bara 5 färre rätt (av 160 uppgifter) än senast trots allt. Så hyfsat nöjd men jag höjer ju inte resultatet tyvärr :/
sv: Haha det är väl de som är meningen :) jag ska försöka hänga med mer så jag har något att komma med i dina hockeyinlägg :D
Så starkt av dig, trots att det varit en tuff resa så har du kämpat dig upp. Så bra skrivit!
sv. Nej diska gör jag helst inte heller, haha :)
Magnum Pink är med hallonsmak, riktigt god!
Detta har du ju berättat för mig innan och ja herregud vilken "resa" . Går ju verkligen inte för en annan att föreställa sig :O Men jag är riktigt imponerad av dem som verkligen kämpar på och försöker se det så ljus som det går. Även om alla dagar inte är lätta!
SV: haha jaa det kanske vi gör :) Men det är ju så gott!
Jadå det får det ju lov o göra. Vi är inte så sugna på att vara särbos mer ;) Dessutom har han ju endast 2-3 pass i veckan :)
sv: haha kul att du tyckte det var roligt iaf, haha riktigt rolig va den ;)
sv: haha jasså, det tänkte jag nog inte på själv. Får jag lite panik? Det måste jag kolla in ;)
Intressant läsning. Och "kul" och få veta bakgrunden från början till nu :)
Jo, jag vet vem Sandra är, hon var en av mina bästa vänner, till 95% av hennes liv bestod av lögner och hon förneka det, så då sluta jag umgås med henne.
Sjukt intressant läsning. Kändes inte ens som att texten var lång. Heja dig!
Riktigt intressant att läsa! Och att verkligen förstå skillnaden mot hur det kändes där i början när synen började försämras och mot hur det är nu. Du har kommit så långt, liksom!
(Svar: Haha, jodå, men det var väl det med synen som jag liksom reagerade mest över eller liksom tänkte på först. Och du skrev så många grejer, så "orkade" inte kommentera precis allt som var extra intressant eller som jag tänkte på, hehe. :))
sv: hahaha ja jag hörde det nu ;) så jäkla kul.
Ja min dag har varit toppen. Hur har din dag varit och vad har du hittat på? :)
Tack för att du delar med dig såhär av dig själv. Detta inlägg var mycket intressant att läsa, även om jag visste en del sedan tidigare av det vi skrivit till varandra.
Jag blir åter igen så imponerad av dig. Jag själv tror inte att jag hade klarat att gå igenom det som du har gjort. DU är så stark.
Du ska vara riktigt stolt över dig själv och din resa.
Här är några av punkterna från ditt förra inlägg som stämmer på mig också.
Jag väljer så gott som alltid hemmakvällar framför krogen.
Jag älskar kaffe och tackar nästan aldrig nej till en kopp.
Svamp kan jag inte äta.
Älskar att bara ligga och chilla i solen. kan utan problem ligga en hel ledig dag med lite bra musik eller en bra bok och inte göra någonting alls.
Många säger att jag är väldigt bra på att lyssna och förstå andra och deras problem och känslor. Sommaren är min solklara favoritårstid, men gillar även våren.
Jag tycker det är viktigt att uppskatta det man har.
Jag älskar katter.
Jag hade inga riktiga vänner under min gymnasietid.
En av de bästa sakerna med att blogga är att lära känna nya människor och knyta nya vänskapsband.
Haha, orkar inte få med alla punkter som stämde in på mig, men där var en del.
Ja, det är sjukt mycket att tänka på vid ett husköp, därför känns det bra mycket tryggare med lägenhet egentligen, men samtidigt vill jag så gärna ha egen trädgård, inga störande grannar osv. Men vi får se hur det blir. Hittar vi inget hus som vi kan få så får det bli att försöka byta till en annan lägenhet i alla fall. Härifrån vill ja på något sätt.
kram
sv: haha ohja ;)
det låter ändå bra, ibland måste man ta det lugnt också :D
Sv; Jag förstår att du blir nyfiken på vad han mailade mig. Men jag anser att det är lite för privat för att jag ska vilja dela det! :)
BLev det nå grillning?
