Skrotad handikappersättning hotar synskadades frihet

Det var fyra långa och intensiva dagar under kongressen i Malmö, i fredags satt vi i plenumförhandlingar i nästan elva timmar, men nu är jag återigen hemma och har två dagars välförtjänt ledighet. Igår blev det dock inte mycket ledigt ändå, för jag tränade två pass och mailade media med anledning av det som det här inlägget också i huvudsak handlar om. Idag ska jag dock bara ta det lugnt och åka en sväng till mamma och pappa senare ikväll.

Några av de stora besluten som kongressen beslutade om under helgen var hursomhelst att branschföreningarna fortsatt kommer att ha ombud med rösträtt under kongressen, oavsett om de är tio eller hundra medlemar i föreningarna. Det blev en lång debatt på säkert två timmar ang. detta, men till slut klubbades det igenom att de fortsatt får ha kongressombud, främst ur ett demokratiskt perspektiv. Det klubbades också iggenom att SRF inte ska ha en egen TV-gala och inte utreda ett namnbyte. Dessutom fastslogs verksamhetsinriktningen för de kommande tre åren och där kommer det bli stort fokus på habilitering och rehabilitering, ett väldigt viktigt och aktuellt område, precis som många andra.

Vi inom Synskadades riksförbund har dessutom en rad officiella uttalanden just nu, vilka också klubbades igenom under kongressen. Det kanske hetaste och helt klart mest aktuella uttalandet just nu, och som hela kongressen var enhälliga i utan undantag, är det ang. handukappersättningen.

Regeringen lade nämligen nyligen fram ett förslag på att skrota den nuvarande handikappersättningen och ersätta den med en s.k. merkostnadsersättning. Det är något som vi inom Synskadades riksförbund är kraftigt emot och det var just detta jag mailade media om igår.

Uttalandet lyder som följer:

"Skrotad handikappersättning hotar synskadades frihet

Till:
Socialminister Annika Strandhäll
Socialförsäkringsutskottet
Media

Regeringens planerade förändringar av den nuvarande handikappersättningen hotar synskadades ekonomi, vardagsliv och personliga integritet. Vi vill med kraft protestera mot en politik som minskar egenmakt och självbestämmande för personer med funktionsnedsättning.

Tänk dig att behöva redogöra för allt du köper, för hur mycket kläder du handlar eller när du åker taxi. Så ser vardagen faktiskt ut för många som har en funktionsnedsättning och som behöver samhällets stöd. Handikappersättningen har hittills varit ett befriande undantag. Den som har en kraftig synnedsättning har kunnat få ett schablonbelopp genom Försäkringskassan, fritt att disponera för extra kostnader som funktionsnedsättningen medför.
Det kan till exempel röra sig om högre kostnader för att vi som har en synnedsättning inte kan se extrapriser och erbjudanden, resor med taxi när cykel och gång skulle varit det naturliga valet, ökat slitage på skor och kläder eller kostnader för städning och underhåll av hemmet som andra inte har.

Detta kan snart vara ett minne blott. Vid ett dialogmöte nyligen presenterade regeringen förslag om att ersätta dagens handikappersättning med en merkostnadsersättning.

Förändringen lägger makten hos försäkringskassan istället för hos individen. Den som söker merkostnadsersättning blir tvungen att redogöra för sina löpande vardagskostnader, inför Försäkringskassan. Utifrån det kan den enskilde få kompensation för vissa utgifter som går att koppla till funktionsnedsättningen. Men sådant som utgör de största utgifterna, behov av hjälp i form av exempelvis ledsagning eller stöd under semestern, ska inte få räknas med. Ett annat problem för oss är att se vad som är merkostander eftersom synskadan i sig innebär svårigheter att jämföra priser och hitta varor.

Vid en jämförelse med barnbidraget blir orimligheten tydlig. Ingen skulle komma på tanken att fråga barnfamiljer om hur de i detalj använder barnbidraget.

Medelinkomsten bland synskadade är betydligt lägre än bland befolkningen i stort, även bland synskadade som har ett arbete. För den med låg inkomst, som inte enkelt kan redogöra för sina utgifter i detalj och som inte kan argumentera för sig, kommer försämringen bli mycket kännbar. Risken för ökat utanförskap, mindre självständighet och sämre psykisk hälsa är uppenbar.

Synskadades Riksförbund samlat till kongress i Malmö vill mot bakgrund av ovanstående uppmana regeringen

Att inte lägga fram det planerade förslaget om merkostnadsersättning till riksdagen

Att förändringar för att utveckla nuvarande handikappersättning ska ske i nära samarbete med Synskadades Riksförbund.

Uttalande antaget vid Synskadades Riksförbunds kongress i Malmö 26-29 oktober 2017."

Så nu är det bara att hoppas på att vi får gehör för detta och att förslaget inte läggs fram eller går igenom, för det kan få stora negativa konsekvenser är jag rädd för...

Separationsångest deluxe

För idag är Julians sista dag som min ledsaggare. imorgon flyttar han upp till Karlstad. Det känns vemodigt, men ändå inte så farligt just nu. Den där första chocken över beskedet som kom där i början av augusti har lagt sig litegrann, vi har kört på som vanligt, pratat lite om vad som komma skall, men ändå försökt att liksom ses och köra på som vi brukar göra, inte göra någon stor grej av det. Däremot är jag ganska säker på att det kommer att kännas väldigt dåligt nästa vecka. Det kommer troligtvis kännas konstigt efter sista träningspasset, styrka 4, idag också, men det är nog först på måndag som det kommer slå till på riktigt, när vi egentligen skulle ha träffats, men inte gör det. Då kommer det bli fruktansvärt tomt.

Innan dess ska som sagt ett styrka 4 avverkas och troligtvis kommer vi prata en hel del minnen. Det hinner ändå hända väldiit mycket på ett gym under sju år, som jag har varit där, fem år som vi har varit där tillsammans och fyra år som vi har tränat tillsammans. Personal har kommit och gått, gymmare har kommit och gått, vi har etablerat särskilda gymrelationer med både folk som har tränat där och personal, bl.a. Fredrik, Calle, Jenny, Filippa, matte, markus, Marvan, Danne och Jörgen.

Fredrik är den enda som har varit där hela tiden sedan vi började vara där. Han är numera platschef och hänger väl mer eller mindre omkring på alla Actic i stan. Filippa pratade vi mycket med innan hon flyttade till stockholm för att gå något slags utbildning. Hon har varit tillbaka ett par gånger efter det och då är alla lika glada över att se henne igen. Samma sak kommer det nog att vara med Julian, även om han inte jobbar där. han och jag har nästan blivit som inventarier där på gymmet, så mycket som vi har hängt där tillsammans. jenny hälsade alltid på mig, även när jag kom själv och hon, precis som Fredrik och ett par andra, lärde sig mitt personnummer för att checka in mig. Markus pratade vi en del med efter att jag hade skadat knät för drygt fyra år sedan och Danne blev "kalaskillen", eftersom att han alltid svarade med "kalas" när han hade checkat in mig.

Bland gymmarna hittar vi bl.a. "kocken", "Smålandspappan", "Vad fan håller du på med-killen", "han med rösten", "tjena ggrabbar-killen" och "skåningen".

"Kocken" är ofta där, pratar med allt och alla och man får nästan avbryta honom om man inte ska bli stående där i all evighet, för prata, det kan han minst sagt. Han pratar ofta om att "det är det där med kosten vetdu". "Smålandspappan" pratade vi ofta med i omklädningsrummet, precis som "tjenare grabbar-killen", som har lite koll på goalball, såg mig i tidningen när jag var där och uppdaterar sig ofta om hur träningen går och vilka tävlingar och mästerskap som är på g. "Vad fan håller du på med" har vi bara stött på där en gång, men nog gjorde han intryck alltid. jag gick från schmitten med några viktskivor när jag råkade gå in i en kille lite sådär axel mot axel. Han exploderrade direkt, trodde väl att jag jävlades med honom, och for ut i ett "vad fan håller du på med?" Sedan påtalade Julian att jag inte såg och då mumlade han en ursäkt och gick iväg. Sedan har vi inte sett honom mer. inte heller "han med rösten". han har också bara varit där en gång, men det är den märkligaste röst jag någonsin har hört, varken förr eller senare. Det går inte att beskriva hur han lät, men ungefär som en robot.

Ja, det är många personer och personligheter som vi har stött på under åren och vi har även en del låtar som vi förknippar med gymmet, inte minst robin Schulz megahit, Waves. Den sjöng vi alltid med i när den spelades och det var dessutom ganska ofta. One direction's What makes you beautiful är en annan gymlåt och Kügo's Stole the show är förknippad med parkeringshuset vid gymet, för där stod vi ofta på söndagarna, när Julian ofta har haft bil och då det är gratis att stå i stan. När vi har varit klara på gymmet har den ofta spelats på typ Digilistan i P3. Samma sak är det lite med Avicii's The nights, den är också en parkeringshuslåt.

Många minnen har det blivit och det kommer som sagt att kännas väldigt konstigt efter idag, men nu ska vi först riva av det där styrkka 4 och det ska fan bli ett riktigt bra pass!

Annars var det en riktig skitdag igår. sämsta på länge får jag nog säga.

Varför?
För att jag hade fått mail både från högsta chefen i Stockholm och från kommunen. Chefen hade pratat med min handlägggare på arbetsförmedlingen och givetvis ska det inte gå smärtfritt där.

egentligen skulle jag börja jobba nästa fredag, 1 september. Det är vad som stod i ansökan och det är vad jag har gått efter när jag har budgeterat för allt nu när jag flyttade hit till nya lägenheten och allt. Att leva på sparpengar i ett par månader hade jag räknat med, men inte mer än så.

Nu fanns det ändå risk att det skulle bli mer än så, för min handläggare kunde själv inte besluta om lönestöd och så länge det inte är klart så kan SRF inte anställa mig. Hon skulle överlåta det till en kollega, men det kunde ta lite tid, så prognosen blev att jag istället skulle kunna börja jobba 1 oktober.

Det var inte alls bra och definitivt inget jag hade räknat med. I synnerhet inte nu när situationen är som den är med min ekonomi. Jag är ganska beroende av de där pengarna som tjänsten för med sig för att ens gå runt ekonomiskt. Att ta sparpengar en månad till kändes därför inte alls lockande, men nu verka det ändå lösa sig. Idag hade jag nämligen fått nya mail. då hade chefen pratat med min handläggare igen och det verkar som att jag kan arbetsträna och få viss ersättning fram till 1 oktober, då jag kan bli anställd på riktigt. Så förhoppningsvis löser det sig ändå. Jag ska till af och skriva på några papper redan imorgon, sedan ska jag luncha med Peter på kansliet, som kommer bli min kollega framöver, och så ska jag jobba på restaurangen på kvällen.

Hon på kommunen sa att ledsagning givetvis ska gå att ordna och att det fans lite folk där som jag kunde få träffa, men då behövde hon veta dagar och tider för när det skulle kunna vara aktuellt. Det kan jag inte säga i nuläget, eftersom att jag inte vet hur mitt schema kommer se ut när jag börjar jobba. Jag och Julian har ju varit väldigt flexibla med dagar, tider och aktiviteter, men det är tyvärr inget jag varken kan begära eller räkna med när det kommer någon ny. Inte ens min vardag kommer ju bli lika flexibel nu som innan, men än så länge vet jag som sagt inte hur det kommer se ut och då är det svårt att gå vidare på den fronten. Därför känns det ändå väldigt tryggt att veta att Julians syskon ändå finns där nu när han försvinner, för det betyder att jag åtminstone inte blir lika låst och isolerad som om jag inte hade haft någon hjälp alls.

Han Nils som jag och Julian träffade för ett par veckor sedan verkar det tyvärr inte bli något med. Det största frågetecknet där, både före och efter att vi hade träffats, var om det skulle gå att få ihop rent tidsmässigt. Vi skulle avvakta och se hur scheman och liknande utvecklades både för honom och mig och nu fick jag sms bbara för en stund sedan att han nog inte trodde att det skulle funka med hans kommande schema. så det är bara att leta vidare, men det värsta är ju att det kan ta tid. Innan Elias, Julians bror, kom in i bilden, var jag utan ledsagare i drygt ett halvår, men som sagt och återigen, därför känns det ändå skönt att både Elias, Avalon och Hektor finns där och kan hjälpa till, så att jag inte blir helt låst tills vi hittar någon ny...

Det var alltså en väldigt frustrerad och dålig morgon igår och värre kunde det ha blivit när Julian och jag kom hem hit efter att ha tränat och storhandlat. Vi skulle fixa en propp som hade gått i tisdags, när Liselott, Mats, mormor och Mikael var här och inspekterade hur jag bode. De har inte varit här innan, förutom mormor som var med när jag flyttade. Vi fikade lite, både med mormors äpplepaj och min banansockerkaka, som jag fick för mig att baka tidigare på dagen. Mats och Mikael skruvade även lite på mitt skåp, som inte är helt rakt. det blev bättre, men är fortfarande inte helt rakt. Sedan skulle de sätta upp taklampan i vardagsrummet och antingen var det då, eller så var det när kökslampan gick sönder som proppen gick. det märkte jag först när de hade åkt och när jag och julian kom hem hit igår märkte vi att kylen och frysen inte heller fungerade. Sådan tur var fic vi igång allt efter ett tag och ingen mat behövde slängas, men lite orolig blev jag där ett tag...

Nej, nu är det snart dags att dra iväg in till stan och catcha upp med Julian där på Trädgårdstorget för sista gången, iaf för nu. Han kommer ju att komma hem och hälsa på och troligen kommer han att hänga här på somrarna och så, men det blir ändå sista regelbundna tiden och redan nu känns det sorgligt. Jag är så emoionell när det gäller sådant där, att skiljas från något, både när det gäller platser, saker och personer, iaf om det har varit en plats eller person som jag har haft en nära relation till under en längre regelbunden period.

nåväl, nu ska jag sluta svamla och ge mig iväg in till stan. ha det bäst tills vi hörs nästa gång!

Allting har ett slut...

Julian och jag har hängt ihop i ganska exakt fem år nu. Han slussades in i ledsagarsvängen via sin bror, Elias, som jag hade som ledsagare innan. När Elias skulle börja plugga i Örebro fick hans bror, Julian, rycka in och sedan har vi varit fast vid varandra i fem år. Fem år! det är en lång tid, men allting har ett slut och det slutet ser tyvärr ut att vara nu.

Julian har nämligen i flera år pratat om att han vill vidare, vill dra igång någon utbildning av något slag, men det har ändå alltid slutat med att vi har fortsatt att hänga med varandra. Ett par gånger har han t.o.m. tackat nej till utbildningar, bara för min skull, för att han vet hur mycket det skulle ställa till det för mig om han försvann. Ett sådant exempel var inför läsåret 2015/16. Då kom han in på en utbildning, minns inte vilken, men tackade nej till den, bara för att det skulle vara förödande för mig i min uppladdning inför paralympics i Rio, att ta in och lära upp en helt ny person knappt ett år innan det största du kan vara med om som paraidrottare. Det hade hämmat min uppladdning en hel del, så därför skippade han sin utbildnning det året, bara för att ge mig så optimala förutsättningar som möjligt. Är inte det stort, då vet jag inte vad som är det.

Den här gången kände han dock att det var dags. Dags att dra vidare och ta chansen.

Han blev reservantagen till en designutbildning i Karlstad, en utbildning som drara igång om bara några veckor.

Det innebär att vår resa tillsammans på ganska exakt fem år bara har några veckor kvar och sedan är det över. Vi har ju båda varit medvetna om att det förr eller senare skulle ta slut, att det här inte är för evigt, så det är egentligen inget konstigt, men jag avundas verkligen inte Julian som måste fatta det här beslutet. Hade det varit jag, då vet jag inte vad jag hade gjort...

Hursomhelst så tar det faktum att vi båda har varit medvetna om att det någon gång skulle ta slut inte bort känslan av att förlora en väldigt stor del av mig, någon som, tillsammans med Jennifer, har varit min absolut största trygghet här, någon som med tiden har blivit så mycket mer än bara en ledsagare som gör sitt jobb, någon som alltid har funnits där, inte längre än ett sms bort, någon som har ställt upp och funnits där i både vått och torrt, oavsett solig somardag eller regnig novemberkväll. Julian har blivit en av mina närmsta vänner och en av de jag har absolut lättast att prata med, om allt, vad det än gäller. När man dessutom har hängt tillsammans i snitt kanske fyra dagar i veckan i fem år, då lär man verkligen känna varandra och det blir ett enormt tomrum efteråt.

Därför känns det ärliggt talat jättedåligt att han nu ska flytta, att en så stor trygghet i vardagen och en nära vän försvinner. Jag gråter nästan nu när jag skriver det här och jag grät när jag läste det väldigt långa och fina sms'et som avslutades med "Jag älskar dig, mannen. Fan. Snälla, avsky mig inte. Jag går fulkomligt sönder. Förlåt".

Jag minns fortfarande det allra första passet han var med på, någon gång i början av augusti 2012. Det var innan Elias flyttade och jag körde cykelintervaller. Elias berättade för den lille nervöse gymnasiekillen att jag brukar ha musik på när jag kör och att han brukar knacka på min axel en gång vid varje hel minut och två gånger när intervallen är slut. Julian stod där, osäker och visste inte riktigt hur han skulle göra eller beté sig, hur han skulle agera eller vad han kunde säga. han hade aldrig haft någon större kontakt med någon som inte ser och var precis lika osäker som folk vi kan möta i affärer eller på stan nuförtiden.

Sedan har åren gått. Vi har varit med om två paralympics, där invigningen av paralympics i London var första gången han träffade övriga laget, när vi åt på The champ. Han har succesivt slussats in i goalballvärlden, lärt känna spelare så till vida att han vet vem alla i landslaget är, vilka som brukar spela i IFAS eller vilka styrkor och svagheter alla spelare i vårt lag har. Han har tagit del av tävlingar och mästerskap med hjälp av mina berättelser, han har t.o.m. varit med på vissa tävlingar, både som spelare och coach. Han har varit med på lagträningar, ställt upp och ensam åkt ut till hallen och skjutit skott efter skott på mig, bara för att jag ska få bollar på mig. Han har själv börjat träna på gymmet, har helt förstått syftet med övningarna vi kör och varför och han har varit en extremt bra träningskompis och någon som jag både har kunnat peppa och bli peppad av när det har känts åt helvete. Han är en anleddning till att en hel drös pass ens har genomförts, på samma sätt som jag nog är en direkt anledning till varför han har tagit sig iväg till gymmet vissa dagar. Är man två kan man ju nämligen peppa och stötta varandra i träningen. Är man ensam är det betydligt lättare att hitta en ursäkt till att inte gå och träna.

Kort sagt skulle jag nog säga att han är den enskilt största anledningen till att jag står där jag gör idag, att jag har orkat kämpa vidare genom alla år, trots mängder av motgångar. Vi har succesivt lärt känna varandra på djupet och kan prata med varandra om allt, men vi vet också hur den andre är och jag blir därför inte alls sur när han gång på gång kommer och möter mig 10:20, trots att vi har sagt 10:15, det gör liksom inget och någonstans är det undermedvetet inräknat i tidskalkylen. Allt rullar på så smärtfritt, vi jobbar så bra tillsammans att det aldrig uppstår problem. Händer något, ja, då anpassar vi oss efter det, oavsett om det handlar om något som händer som gör att vi måste skjuta på vad vi nu ska göra en halvtimme, eller om det händer något medan vi exempelvis visar goalball för kidsen i Mjölby. Båda två är så smidiga som personer, kanske inte alltid, men åtminstone i relation till varandra, att vi lätt, smidigt och smärtfritt hittar en väg runt det inträffade, det blir liksom aldrig någon grej av det, oavsett vad det handlar om.

Ibland behövs inte ens några ord. Slår jag handen i sadeln på cykeln så vet han exakt vad jag menar. Då vill jag veta vilket steg den står på. Är jag klar med en övning på gymmet och går mot speglarna och hantlarna, då vet han exakt var jag ska och säger bara att "det är bänken närmst trappen", eller "bänken rakt ut från väggen". När vi har kört klart ett kondiionspass behöver han bara säga "japp", för då vet han att jag tar pulsen mot halsen medan han tar tiden. Han vet ungefär vad jag ska ha när vi handlar och jag vet ungefär hur vi brukar gå i affären och i vilken ordning varorna kommer då. Det gör att jag bara rabblar upp vad jag ska ha i takt med att vi plockar varorna och en storhandling går därför väldigt smidigt. Att han har körkort, vilket han förövrigt också har skaffat medan vi har hängt tillsammans, underlättar också, både storhandling och om vi t.ex. ska till norrköping för att vara med i radio, flytta från mjölby till Linköping, eller bara åka ut till hallen en av alla de där gångerna när det bara har varit han och jag. Han har till fullo förstått och insett vad som krävs för att nå världseliten i goalball och han har verkligen gjort vad han har kunnat för att hjälpa mig dit under alla de här åren. Han har ställt upp på och gjort saker som egentligen inte ingår i hans arbetsuppgifter, bara för att han vill hjälpa mig så att min vardag blir så smidig som möjligt, men även för att han själv tycker det är kul och för att vi trivs så bra tillsammans. Därför kommer jag sakna den där pågen något enormt. Det kommer bli fruktansvärt tomt och just nu känner jag en stor osäkerhet kring hur min vardag kommer att se ut. Jag är säker på att det kommer att lösa sig på sikt och Julian vill ju inte bara lämna mig i skiten heller, så han har pratat med både syskon och mamma och de kan troligtvis hjälpa mig så att jag inte blir helt isolerad här hemma när han flyttar, åtminstone under något slags övergångsperiod. Det är fint tycker jag, fint att en hel familj engagerar sig och vill hjälpa mig. Det gör mig alldeles rörd och nu kommer nästan tårarna igen...

Vi har varit med om så mycket tillsammans, upplevt så mycket tillsammans under de här åren att det inte finns en chans att få med allt i ett inlägg såhär, för då skulle ingen någonsin orka läsa. Vi har liksom byggt vår relation kring träningen och vardagen, jag har varit en del av hans vardag och han har i högsta grad varit en del i min vardag, vecka efter vecka, månad efter månad, år efter år. Det har alltid varit "Julian och jag fixar det" eller "Jag och Julian ska göra det eller det". Det har varit vi två och det är svårt att beskriva varför det har blivit och är en så unik relation. Därför nöjer jag mig med att avslutningsvis säga att Julian, du kommer alltid ha en särskild plats i mitt hjärta och allt vi har gått igenom tillsammans, det är fan obeskrivligt. Du har varit en av mina absolut största tryggheter, du har alltid funnits där och ställt upp, jag kommer att sakna dig något enormt och det kommer bli fruktansvärt tomt när du flyttar. För jo, visst fan älskar jag dig med, mannen, vi är bästa teamet ever och nu låter jag tårarna komma...

Det här är min story

En del av er vet redan om det, andra inte.
Det här är i vilket fall något jag har pratat många gånger om, hållt en del föreläsningar om och som jag inte har några problem alls att prata om.
Det handlar om mitt liv, att växa upp bland vänner, men att sedan förlora stora delar av synen vid fjorton års ålder, när livet vänds uppochner och psyket körs totalt i botten, men där jag trots det har tagit mig upp hela vägen till ett relativt självständigt liv och att idag representera Sverige i goalball.

Det här är min story. Ägna gärna drygt tjugo minuter åt det här och få lite perspektiv på livet.


Jag är med i direktsänd radio

Idag var en produktiv dag. Först var jag med i direktsänd radio och sedan pratade jag inför kommunfullmäktige i Linköping.

Komunfulmäktige ska anta en ny funktionshindersplan och då var jag där och prratade lite om hur det är att leva med en synnedsättning i Linköping idag, samtidigt som de fick prova på att äta något litet och dricka lite saft utan att se något alls.

Jag pratade om hur otroligt stor hjälp jag har av Julian och hur enormt viktig hans roll som ledsagare är för att jag ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Jag pratade om att besöka ett gym utan att se något alls, att gå en promenad inne i stan, vilka problem något så enkelt som en snöhög kan bli och det viktigaste av allt, hur samhället kan bli bättre och mer tillgänglit. Där tryckte jag främst på informations och kunskapsspridandet i form av föreläsningar och liknande, särskilt i skolor. Barnen är ju vår framtid och att redan tidigt lära dem att det inte är någon skillnad på folk och folk, att alla är människor oavsett om man sitter i rullstol, har en vit käpp eller inte har någon funktionsnedsättning alls, det tror jag är väldigt viktigt.

Hela föreläsningen, eller vad man ska kalla det, blev ganska improviserad, men bra blev det och alla politiker verkade verkligen lyssna och ta till sig det jag sa. Väldigt positivt!

Dagens stora happening var dock att vara med i direktsänd radio.
En tjej ringde upp mig för ett tag sedan, efter att ha hittat min blog och blivit superinspirerad av mig och alla mina åtaganden. Jag fick nästan en liten wow-upplevelse där och då, att min lilla blogg och mitt liv kan inspirera någon så mycket.

Jag blev i vilket fall väldigt glad och det hela utmynnade till slut i att hon ville göra som ett personportrett av mig i radio, så under dagens första timme av Förmiddagsprogrammet i P4 Östergötland var jag på plats och pratade allt från hockey och goalball, till att förlora synen och vara med att starta en mörkerrestaurang i Norrköping.

Det var väldigt roligt att vara där och mina gamla mediadrömmar som jag hade typ på högstadiet väcktes till liv litegrann.

Här har ni i vilket fall programmet om ni också vill lyssna och bli inspirerade. Det är första timmen av programmet som gäller och om ni inte vill lyssna på råmaterialet som det lät i radio så finns en hopklippt intervju utan musik och grejer. Lyssna och inspireras!


Äta i mörker

Skulle du våga eller vilja äta i totalt komplett mörker?
Det är nämligen vad vi håller på att starta upp i Norrköping för tillfället.
Det finns redan av varierad karaktär i en rad större städer utomlands och även i Stockholm, men nu är det alltså på gång även i Norrköping.

Hela grejen går alltså ut på att äta i ett helt mörklagt rum där det inte finns minsta ljuskälla, för att på så sätt dels få en "bild av" hur det är att äta utan att se, dels att äta och uppleva maten med andra sinnen än ögonen.

Att mörklägga ett rum helt och hållet är inte det lättaste och är det som har varit överlägset svårast med projektet. Vi började prata om det här redan för tre-fyra år sedan och hade då några entusiastiska gubbar med på tåget som skulle hjälpa till att fixa mörkläggningen, men det var svårare än de trodde, för minsta lilla nyckelhål, dörrspringa, ja, t.o.m. visare på en klocka lyser upp väldit mycket i ett annars helt mörkt rum, så till slut fick vi leta ny lokal, för den vi hade från början gick helt enkelt inte att få helt mörk.

Det har vi lyckats med på det nya stället, där jag, tillsammans med några andra, kommer att agera serveringspersonal.

Uppdraget är som klippt och skuret för mig, för oss över huvud taget, för alla som serverar har en synnedsättning och det blir verkligen vår hemmaplan där vi vet hur man ska beté sig och hur man ska vara. Det är dock bara jag som inte ser något alls i personalen, så även för de andra som serverar blir det lite annorlunda, eftersom att de är vana att använda den lilla syn de har, men för mig är det verkligen hemmaplan, för det skulle kunna vara precis som vilket rum som helst för min del.

En middag, vinprovning, fika eller vad man nu vill testa, i fredags serverade vi trerätters som ett litet test, går till så att gästerna kommer dit och kanske tar en fördrink eller så på övervåningen. Utanför rummet där man sitter och äter är det sedan som en sluss med två öppningar, där det sitter tjocka mörkläggninsgardiner för båda öppningarna. Det måste vara två öppningar för att garantera att det inte släpps in minsta ljus i själva rummet där man sitter och äter, för då fallerar hela grejen.

Gästerna får sedan gå på led in i det mörka rummet, ledsagade av någon av oss som serverar. Man anvisas en plats och sedan kommer vi allt eftersom att servera förrätt, huvudrätt, efterrätt, kaffe, vin, ja, vad som nu ska serveras. gästerna avnjuter måltiden i totalt mörker och är då tvungna att upptäcka och utforska maten med enbart känsel, lukt och smak som verktyg.

Det är en upplevelse, jag lovar!

Låter det spännande? Skulle du vilja testa?

Vi är i en liten planeringsfas just nu, men när allt är spikat kommer det troligen gå till så att det kommer att finnas en rad olika datum där gästerna helt enkelt får boka in sig och sitt sällskap. någonstans mellan åtta-sexton personer har vi sagt är lagom, så varför inte göra det här som en kul grej med kompisarna eller familjen?

Ekolokalisering

Det här har jag lagt upp en gång tidigare, men ni är många nya läsare här inne, så vi kör det en gång till.

Fladdermöss använder sig ju av ekolokalisering när de flyger.
De skickar ut små pip som studsar mot omgivningen och skickar tillbaka ekot på olika sätt, beroende på vad som finns runtomkring dem.
Precis på samma sätt fungerar det när man inte ser och orienterar sig ute i samhället.

Ni kanske någon gång har noterat någon med vit käpp som går och knackar den lite i trotoaren eller gångvägen, eller som klickar med tungan?
Det är just därför, för att "höra" omgivningen.
Ljudet från käppen eller tungan studsar ju exempelvis olika beroende på om det är en husvägg man går förbi eller om det är helt öppet där man går.
En stillastående bil får ju ljudet att studsa på ett annat sätt än om det inte står någon bil där, precis som ett rum med högt till tak får ljudet att studsa annorlunda än ett rum med "normal" takhöjd och mycket möblemang.

Här nedan går jag längs en trotoar, slår käppen mot kanten och kan på så sätt höra när trappen kommer.


Bristen på samplanering

I förra inlägget skrev jag ju om mötet vi hade i Norrköping förra veckan, innan jag åkte till Berlin, vilket ju blev en historia för sig, som vi skulle ta i ett annat inlägg, så det tänkte jag göra nu.

Vi skulle alltså ha ett litet möte i Norrköping, vilket alltså ligger några få mil härifrån och dit man kan ta pendeln 30min så är man framme.

Mötet skulle starta kl. 14:00.
För att hinna dit tills dess fick jag ta färdtjänsten 11:45. Då skulle jag vara framme ca. 13:15. Beräknad tid från dörr till dörr är alltså ca. 90min.
Hade jag åkt 12:45 hade jag alltså varit framme drygt en kvart för sent, ca. kl. 14:15.

Tiden det tar att resa med färdtjänsten, som ju ska motsvara kollektivtrafiken, men som sällan gör det, är en fråga för sig. Det värsta här är samplaneringen, eller rättare sagt, bristen på samplanering.

För några år sedan minns jag att Tobbe och jag skulle åka färdtjänst från träningen, på samma adress, till Mjölby, samma stad. Ändå fick vi åka i två olika bilar. han åkte direkt hem och jag fick åka den s.k. stomlinjen, dit man alltså matas från adressen man ska ifrån, åker stommen, som alltså kan sägas vara ett slags ryggrad, och sedan blir man på nytt hämtad på ett visst ställe, i det här fallet Lidl i Mjölby, och körd till slutdestinationen.
Varför Tobbe fick åka direkt, men jag fick åka linje, när vi åkte från samma adress och skulle till samma stad vet jag inte, men samma sak har det varit flera gånger.

I vintras var vi också på ett möte i Norrköping, där jag och en tjej till skulle till Linköping efteråt. Ändå blev vi hämtade i två olika bilar, från samma adress, när båda skulle med stomlinjen mot Linköping. Linjen åkte vi sedan tillsammans, men matningen dit gjordes i två olika bilar, trots att det var från samma adress.

Samma sak var det förra onsdagen, när vi hade mötet i Norrköping. Jag och en tjej, som bor på samma gata, skulle till samma möte, men ändå fick vi åka två olika bilar till stomlinjen. Den åkte vi sedan tillsammans, från Linköping till Norrköping, men väl framme i Norrköping fick vi återigen åka två olika bilar, trots att vi skulle till samma slutdestination.

Hon var framme ca. kl. 13:15, när vi skulle vara framme, men han jag åkte med glömde först en kund, så han fick vända mitt i stan, där det var massor av trafik. Sedan skjutsade vi henne till Lidl, för hon skulle handla och hade inte så lång tid på sig. Sedan hämtade vi två kunder till på vägen och släppte av dem innan jag till slut var framme, ca. kl. 14:10.

Resan hemifrån tog alltså ca. 145min.
Med busss hemifrån till resecentrum, tåg till Norrköping och promenad från resecentrum i Norrköping till slutdestinationen tar det ca. 85min, inkl. ca. 20min väntan på resecentrum i Linköping, för att bussen inte klaffar med pendeln, så man missar tåget innan med 5min och får vänta på nästa.

Jag var i vilket fall alltså framme ca. kl. 14:10 och 50min senare var det dags att åka hem igen.
Då fick vi på nytt åka två olika bilar från mötesplatsen till stomlinjen, men sedan fick vi åka tillsammans hela vägen hem och jag var hemma ca. kl. 16:30.

Ett möte på knappt en timme tog alltså totalt nästan 5 timmar.
Det kändes ganska ovärt kan jag ju meddela...

Vad handlade mötet om då?
Jo, det har länge varit på gång att vi ska starta upp ett slags svartkrog i Norrköping, likt den som redan finns i Stockholm.

Syftet är alltså att besökarna ska få fika, äta, ha vinprovning eller vad de nu beställer, i totalt mörker, för att få uppleva hur det är att äta när man inte ser någonting alls.

Att mörklägga en lokal fullständigt är dock inte det lättaste, det får ju inte finnas minsta ljuskälla, exempelvis nyckelhål, nödutgångsskyltar, klockor eller annat som kan ge ifrån sig bara yttepyttelite ljus, för det förstör ju hela grejen. Att hitta en lokal som gick att mörklägga fullständigt har därför varit en väldigt svår uppgift, för det är ju inte heller direkt lätt att täta fönster, dörrspringor etc. helt och hållet, men nu äntligen har vi lyckats och verksamheten har börjat rulla igång litegrann på prov och redan imorgon är första serveringen, där bl.a. jag då ska servera de som, i det här fallet, ska fika med kaffe och tårta. det ska bli väldigt spännande att se hur det fungerar och ska inte minst bli väldigt kul!

En sak är dock säker och det är att jag så fort som möjligt ska lära mig vägen dit, så jag kan åka tåg istället för färdtjänst, för det lär gå betydligt snabbare och smidigare...

Skoter och skidåkning!

Nu har det ekat tomt här på bloggen ett tag igen, det har varit lite så här på senaste, men så är det ibland och jag hoppas att ni inte misstycker.

Den senaste veckan har tillbringats i välkända och välbekanta Idre fjäll. Det har blivit en hel del skidåkning, men även lite skoteråkning.

Första halvan av veckan var ganska varm. Tror det var uppåt 20 grader i solen precis intill husväggen. Backarna blev därmed ganska smöriga och dåliga framåt eftermiddagarna, så det gick bara att åka halvdagar. Ändå var det inte lika illa som det var då för fyra år sedan, då det blev så dåligt underlag att det inte ens var roligt att åka. Det gick knappt och jag ramlade säkert tio gånger bara första dagen. Ni vet, när det blir sådär uppkört med stora vallar i backarna, då är det svårt att åka när man ser, men när man inte ser är det nästan omöjligt, för det finns inte en chans att parera de där vallarna.

Nu var det dock som sagt bättre och vi fick njuta av några riktigt härliga vinterdagar med en sol som värmde skönt i liften, härlig skidåkning och kaffe ute i solen.

Andra halvan av veckan var väldigt blåsig, upp mot 15 sekundmeter blåste det och solen visade sig inte särskilt mycket. Det var lite kallare än dagarna innan, så backarna var bättre, men man fick nästan staka sig fram till backarna från liften, så mycket blåste det.

P.g.a. värmen och stora mängder folk höll vi oss mest på nordsidan under veckan. De backarna höll sig bäst och de är också generellt sett i mitt tycke de bästa. De är relativt breda, inte så långa, men väldigt bra. Kanske inte de brantaste, även om det finns hela späcktrat från grönt till svart. Jag gillar de hursomhelst väldigt mycket och efter några dagar, när man har kommit in i det litegrann, går det att få upp ganska hyfsad fart där i de svarta och röda backarna.

Veckans höjdpunkt var dock nästan skoteråkningen.
Jag har åkt skoter en gång. Då var jag typ åtta-nio år och fick så klart inte köra själv, men det fick jag göra nu.

Skoteruthyrningen där i Idre tog själva initiativet till att bjuda in oss och låta oss testa att köra själva när de fick höra om vårt skidläger. Egentligen måste man ju ha någon form av körkort för att få köra skoter, men inte här.

En solig och härli vår/vinterdag körde vi en slinga på några kilometer, som avslutades över sjön och där kunde vi dra på ordentligt.

Först åkte vi ett varv med instruktörerna och ledsagarna, så att vi som inte ser satt bak och bara fick känna på känslan litegrann. Sedan fick vi testa ett varv själva lite försiktigt sådär. Vi puttrade fram lite långsamt sådär, med styrhjälp och så av de seende som satt bakom.

Varvet efter var det dock inte särskilt försiktigt. Då körde jag helt själv, utan hjälp från den bakom. Jag åkte med Jonte och mot slutet över sjön kom jag nog upp i 90-95km/h. Wow säger jag bara, vilken känsla det var! Att få köra själv, i en sådan hastighet, det var häftigt. Jag som annars bara har kört moppe i typ 5-10km/h som snabbast för typ tolv år sedan. Behöver jag ens säga att det här var något helt annat?

Sista varvet åkte jag med en av instruktörerna. Jag frågade vad han fick upp skotern i och han svarade ungefär 150km/h. Sedan gjorde vi ett accelerationstest. 0-100km/h på fyra sekunder och skotern stegrade i accelerationen. Det sög till ordentligt i hela kroppen, men återigen, wow vilken känsla det var och jag måste rikta ett stort tack till skoteruthyrningen där i Idre, som gjorde det här möjligt för oss att testa!

I stort sett har det varit en väldigt bra och härlig vecka, men en vecka går fort och nu är vi tillbaka i vardagen här hemma.

Hoppas att ni har haft det lika bra som jag har haft det!

Synpoden avsnitt 6

Long time ago, but here we go again!

Sjätte avsnittet av Synpoden är nu här och där diskuterar vi idrotten i skolan. Vi bjuder på oss själva och ger exempel på roliga eller mindre roliga upplevelser utifrån våra egna liv och erfarenheter, vi belyser vilka problem idrotten kan ställa till med när man inte ser, att läraren i sådana lägen har ett stort ansvar att anpassa lektionerna så att alla kan delta, men att det tyvärr inte blir rätt alla gånger, men vi belyser även möjligheter med idrott och vikten av att faktiskt träna och röra på sig.

För er som inte har varit med tidigare så är Synpoden vår egen podcast, där vi pratar och diskuterar kring hur det är att leva med en synnedsättning i Sverige idag. Avsnitten finns på Youtube och det är bara att söka på Synpoden, men här nedan får ni direkt avsnitt nr. 6.


Morgonpasset i P3

Nu på morgonen var ett av våra största medaljhopp till paralympics i Rio senare i år, Maja reichard, med i Morgonpasset i P3.

Jag brukar inte lyssna på P3 särskilt mycket, faktiskt är jag, trots min ringa ålder, mer för P4. Tycker det är lite varmt och hemtrevligt sådär, men bara för att jag känner Maja litegrann och för att hon siktar mot samma mål som jag själv och för att både hon och jag inte ser något alls tänkte ja att jag kunde lyssna för en gångs skull.

Jag tycker hon gjorde det bra och jag kände igen mig allt för väl i vissa detaljer hon pratade om, i synnerhet det faktum att man som B1:a, alltså när man inte ser något alls, har svårare att lära in tekniska detaljer etc. eftersom att man varken kan se och studera hur andra gör eller studera sig själv genom video. Man är ganska beroende av de runtomkring och att de kan visa och förklara på ett bra sätt hur man ska göra och varför. Annars är det svårt och därför tar det ofta längre tid för B1:or att lära in tekniska detaljer än vad det gör för de som ser litegrann och som då kan se hur andra gör eller studera sina egna detaljer i efterhand.

Intressant och tänkvärt för er som inte är så insatta i hur det fungerar och vad som krävs tycker jag också var det faktum att våga lita på sina "tapers". Samma sak är det exempelvis när man åker skidor. Det är inte bara att kasta sig ner för backen med vem som helst som ledsagare. Det kräver ganska mycket och med tiden bygger man upp en ordentlig tillit och ett sammarbete som bara rullar på utan att man egentligen behöver göra något för att det ska rulla på, det bara fungerar, för man känner varandra utan och innan. Det är jätteviktigt, både när det gäller "vanlig ledsagning", utförsåkning och som i Majas fall, när man simmar och tapern dunkar en i huvudet precis i rätt milisekund för att hon ska vända "rätt".

Vill ni lyssna så har ni hela avsnittet här.


Snön ställer till stora problem

Jag har skrivit om det här någon gång tidigare, men ni är många som är nya här inne och det tåls att upprepas.

Snö är många gånger vackert. Väldigt vackert.
Tänk er en strålande fin vinterdag, klarblå himmel, strålande sol, typ -10 grader och vit pudersnö på marken.
Visst är det härligt?

Jag håller med, det är jättefint, men har ni någon gång tänkt på att den där vita fina pudersnön kan ställa till stora bekymmer?

När man inte ser är snön något som visserligen kan vara fint, men som framförallt ställer till väldigt stora problem när man ska ge sig ut på egen hand.

Snön som ligger så fint på marken gör dels att vanliga kännetecken som man kan käna med käppen, såsom gräskanter eller trotoarkanter, suddas ut och försvinner helt, dels kan det plötsligt ligga stora snöhögar, som någon snöröjningsmaskin har skottat upp, på ställen där det i vanliga fall inte brukar finnas några hinder alls.

Snöhögar kan ställa till ordentliga bekymmer bara de, eftersom att man inte vet hur stora de är. Kanske skulle man kunna gå förbi den bara genom att ta två steg till vänster, men ser man inte det går man kanske istället till höger och där visar det sig att snöhögen är jättestor. Då får man gå tillbaka dit man var från början och gå vänster för att komma förbi det där hindret, som för seende inte ens är något hinder.

Det största problemet är dock det faktum att snön tar bort alla ljud runtomkring. Det har säkerligen även ni som ser noterat någon gång, att det blir så tyst när det ligger snö på marken och det är just för att snön dämpar och tar bort alla ljud som i normala fall studsar mot hus, bilar, buskar, träd och annat ute i samhället. Ni seende reflekterar dock inte så mycket över det, för ni ser ju var ni ska gå ändå, eller hur?

När man inte ser använder man sig väldigt mycket, så gott som hela tiden, av ljud som studsar mot föremål runtomkring, t.ex. en husvägg, för att orientera sig, på samma sätt som fladdermöss gör, s.k. ekolokalisering. Ja gjorde en video om det för något år sedan, är det något som skulle vara av intresse att jag lägger upp på nytt?

Nåväl, back to topic.
Tänk er då att ni ger er ut i det där snötäckta vinterlandskapet som är så fint, men synen är borta. Alla ljud dämpas dessutom väldigt mycket av det där vita pudret på marken. Då kan ni själva tänka er hur svårt det blir att orientera er, när alla orienteringspunkter som finns där i vanliga fall försvinner. Ljuden dämpas av snön, inga ljud studsar mot hus eller bilar, käppen kan inte längre känna gräs eller trotoarkanter och plötsligt kan det ligga snödrivor som utgör hinder som inte brukar finnas där.

Ja, I think that yoy've got it...

Tidigare idag gick jag exempelvis nästan vilse när jag skulle gå från bussen till mormor. Man ser mormors hus från busshållplatsen, men snön gjorde att jag var helt lost där ett tag. Plötsligt gick jag mitt i vägen och hade det inte kommit en bil där som jag kunde orientera mig lite efter, ja, då hade jag fortsatt att gå där, mitt i vägen. Jag lyckades i vilket fall korsa den där gatan och sedan ska man svänga in höger på ett ställe, men snön gjorde att jag inte alls kände trotoarkanten och när jag knackade med käppen i marken, som jag brukar göra, för att höra var husväggarna är, var det helt tyst, inget ljud studsade tillbaka från dem. Ändå lyckades jag svänga rätt och det hela gick bra, men ni ser, bara på en så kort sträcka, det rör sig kanske om femtio meter, ställer snön till stora bekymmer.

Har ni någonssin tänkt på detta och är ovan nämnda video, om ekolokalisering, något ni skulle vilja se igen?

Det värmer i hjärtat

När helt random personer visar uppriktig nyfikenhet och intresse för hur t.ex. teknik fungerar för oss som inte ser.

Som på bussen hem från gymmet igår.
Jag satt som vanligt och kollade mailen, smsade litegrann och kollade Facebook.
En tjej bredvid mig undrade då nyfiket vad jag gjorde för någonting och när jag berättade vad jag gjorde blev hon jätteintresserad och ville veta hur jag gjorde, hur det fungerade osv.

Vi hann inte prata jättelänge, för hon skulle gå av, men sådant värmer verkligen i hjärtat. När helt random personer vågar fråga och visar ett uppriktigt intresse för hur saker och ting fungerar och ja, ni ser, det är inte farligt att fråga, tvärtom, det uppskattas verkligen!

När vi ändå är inne på random personer så var det en annan tjej, också det igår, men när jag var på väg från bussen till gymmet, som ropade några meter bort och där konversationen lät ungefär såhär:

Hon: Ser du ingenting?
Jag (inte helt säker på att hon ens pratade med mig): Nej.
hon: Är det medfött?
Jag: Nja, jo, det kan man väl säga att det är.

Sedan gick hon vidare utan ett ord...
Ibland undrar man alltså, men klart är i vilket fall att det finns guldkorn där ute i vårt samhälle och sådana människor ska verkligen lyftas fram, för det kan betyda så oerhört mycket för någon annan. Det är ungefär som det där evenemanget som finns på Facebook nu, "Säg hej till någon" eller liknande, där målet är att hälsa på någon människa varje dag och där bara ett enda litet "hej" kan betyda så otroligt mycket mer än bara ett "hej". Det kan innebära ett ljus i mörkret för någon, vara en detalj som vänder den andres dag till något positivt, eller så kan det rentav vara starten på en ny vänskap, vem vet. Så att gå ur sin egobubbla, sluta vara så stereotypiskt svensk och visa lite medmänsklighet, bara genom en nyfiken fråga eller ett "hej", det har ingen dött av och det är nog bara bra tror jag. För, återigen, så lite kan betyda och göra så mycket för någon annan.

Synpoden avsnitt 5

Avsnitt 5 out now!

I avsnitt 5 pratar och diskuterar vi kring hjälpmedel och tillgängligheten i dagens samhälle. Det blir mycket teknik och du får bl.a. reda på hur man använder en dator och iphone när man inte ser något alls. Du får också inblick i vilken enorm hjälp just denna tekniks utveckling har inneburit för oss, både gravt synskadade och synsvaga, när det gäller att ta del av samhället, nyheter, bankärenden, inköp, informationssökande, socialt nätverkande, men kanske framförallt när det gäller att snabbt ta reda på busstider, tågtider, var tåget kommer in i en viss stad, var det går ifrån osv. smådetaljer som fullt seende kanske inte ens tänker på, men som är väldigt avgörannde om man ska hitta t.ex. från tåget utan att se något alls.

Du får också veta vilka andra hjälpmedel som kan vara till nytta i vardagen, vad en färgindikator är, lite historia och tillbakablick på gamla hjälpmedel, hur filmmtittande fungerar när man inte ser, vad syntolkning är och hur det fungerar.

Slutligen belyser vi i all korthet det mest välkända hjälpmedlet av de alla, den vita käppen.

Lyssna nedan!


Vad gäller egentligen?

När vi flyttade hit i höstas och jag hade ansökt och beviljats färdtjänst här i kommunen fick vi hem ett papper från Östgötatrafiken, där det stod att medresenär som också innehar månadskort eller årskort kan åka med även i färdtjänsten utan avgift.

Första gången vi sedan åkte tillsammans missade jag att meddela detta vid beställningen. Det innebar att det stod en viss avgift på min medresenär. Det kunde chauffören inte ringa och göra något åt sa han, för det var man tvungen att uppge vid beställningen. Under resan kunde de inte göra något åt det, så det var bara att betala ändå.

Andra gången vi åkte, och flera gånger efter det, både när jag sagt till om att båda hade årskort och när jag missat det vid beställningen, har det sedan stått en viss avgift på min medresenär ändå, men då har chauffören ringt beställningscentralen och det har inte varit några problem alls att ta bort den, således ingen betalning.

Sedan åkte vi hem från svärföräldrarna efter en mycket trevlig grillkväll förra helgen, då det för en gångs skull var fint väder. Precis som innan meddelade jag då att vi båda har årskort vid beställningen, men likväl stod det en avgift på sambon. Chauffören ringde beställningscentralen för att ta bort den, men då sa de att medresenären var tvungen att visa upp kvitto för årskortet för att de skulle kunna ta bort avgiften. Annars skulle vem som helst kunna säga att de har årskort, fastän att de inte har det. Hon hade ju antagligen helt rätt, men om det stod det inget i pappret vi fick hem, så det slutade med att vi fick betala. Eller, vi skulle ha betalat, för när sambon då skulle betala med kort tyckte chaffören att vi skulle ha sagt till om det när vi började åka, inte efteråt, för det krånglade till det en hel del för honom.

Jag kan känna att när vi inte ens hade tänkt betala, men ändå blev tvungna att betala, kunde han ha upplyst om detta när det väl stod klart att vi skulle betala. Nu gjorde han inte det och till slut tyckte sambon att hon lika gärna kunde springa upp och rota fram det där kvittot som att chauffören skulle sitta och mixtra med kortbetalningen, vilket tog väldigt lång tid. Så hon sprang upp och hämtade kvittot, kom tillbaka med det och chauffören ringde beställningscentralen igen. Den här gången var det inga problem att ta bort avgiften, hon på beställningscentralen ville inte ens se kvittot, precis som det har varit alla tidigare gånger.

Slutsatsen av detta blir alltså att det tycks bero väldigt mycket på både vem man åker med och vem man får prata med när man ringer och tar bort avgiften hur utgången av det hela blir, om man får betala eller inte.

Frågan är då om Östgötatrafiken över huvud taget har någon utbildning, både för chaufförerna och de som sitter på beställningscentralen, om vad som gäller och hur de ska göra? Som det är nu verkar det som att en chafför säger si och en annan säger så, medan en beställningscentralsmänniska säger ditt och en annan säger datt. det är olika hela tiden och ingen tycks ha egentlig koll på vad som faktiskt gäller. Riktigt dåligt tycker jag!

Annars då?
Ja, Jocke var här måndag-onsdag tidigare i veckan. Det blev mycket fiaspelande, som vanligt, och en hel del snack. Det blir lätt så när man inte har setts på flera månader.

Tränat har jag också gjort och äntligen krossat gränsen på att speinga 4km på under 18 minuter. 18:15 var det tidigare rekordet, men nu i måndags blixtrade jag till och låg för första gången under 14 minuter efter 3km, 13:50, och stannade till slut på 17:57! Det känns riktigt bra och nästa mål blir väl 17:30 på 4km, eller att nå mitt gamla mål, 22 blankt på 5km. Det tror jag faktiskt att jag kan ta redan nu, så kanske ska testa det nästa gång...

Nu i helgen står vi också som arangörer av andra omgången av Sverigeserien i goalball 2015, så det har även blivit en hel del fixande med både domar och funktionärsschema, lunch till alla, tillgång till div. utrymmen i hallen, inbjudan till både funktionärer och andra lag osv. Så nu ska det bli kul att få spela lite match igen!

Till sist har jag skrivit klart min B-uppsats i sociologi. Eller, den är så gott som klar. Det är bara några finjusteringar som ska göras innan den ska vara slutgiltigt klar på tisdag. Oponeringen gick dock bra och det mesta är som sagt redan gjort, så i princip kan man säga att jag har sommarlov nu, wohoo!

Sofias änglar

Ni vet, programet i Kanal 5 där Sofia och co. besöker folk som varit med om eller utsatta för en tragedi av ett eller annat slag och där Sofias uppgift är att hjälpa dem att få ordning på sitt liv efter vad som nu har hänt.

Tidigare i veckan var det ett avsnitt där killen i fråga blev "nästan blind". Han såg 16%.

Jag förstår att, och är den förste att skriva under på, om man går från fullt seende till att se 16% känns det som att man inte ser något alls. Jag har som bekant själv varit i den situationen, men i mindre skala, där jag gick från 10% till 3%. Bara det knäckte mitt självförtroende helt och livet var i princip förstört. Så går man från 95-100% till 16%, då förstår jag mer än väl att allt känns åt helvete, men faktum är ändå att 16% är ganska mycket.

Jag såg 10% och spelade innebandy, fotboll, hockey, cyklade omkring med mina vänner och läste tryckt text. Givetvis kan det bero på var felet i ögat sitter och att jag hade lärt mig utnytja min synrest till max, men 16% är ändå 16%. Det är för mycket för att få vara med i paralympics och tävla internationellt i parasporter som t.ex. goalball och att "skruva i en skruv" och "se sina barn", vilket framkom att han inte längre kunde göra, det kan man när man ser 16%.

Viktigt att komma ihåg i ovanstående är att jag absolut inte nedvärderar eller dumförklarar killen i fråga. Jag förstår honom helt och fullt, men Kanal 5 trycker verkligen på detärsyndommig-perspektivet, vilket iofs inte är konstigt i det programet. Bilden av programet ska ju vara krossade människor som Sofia kommer och hjälper som ett slags hjälte och visst, tanken är fin och människorna hon hjälper är säkerligen evigt tacksamma för den hjälp de får, men det här var i vilket fall något jag reagerade på. De får fram själva katastrofvinklingen i vad som har hänt, men jag hoppas verkligen att killen lär sig skruva i sin skruv och att han kan se sina barn, för det kommer han kunna göra efter viss bearbetning, med den graden av syn.

Slutligen ska noteras att synraset inte var det primära hindret i den här killens liv, det var en sekundär biverkan av annan medicinering.

Synpoden avsnitt 4

Då var det dags för ännu ett avsnitt av vår podcast, Synpoden.

I avsnitt 4 pratar och diskuterar vi kring hur det fungerar i olika sociala sammanhang när man inte ser, vad som kan vara svårt och vad som rentav kan vara fördelar med att inte kunna se i t.ex. mötet med andra. Utifrån detta diskuterar vi också kring dejting och dejtingsituationer, såväl ute på krogen som i syberspace och nätdejting. Är det samma premisser som gäller för oss som inte ser vs fullt seende, eller är något av alternativen rentav att föredra framför det andra och varför i så fall? Finns det för och nackdelar med båda två? Finns andra hinder att kringgå än för fullt seende, eller kan det t.o.m. finnas "hinder" som elimineras när man inte ser, men som finns där om man ser?

Lyssna så får du veta mer!


Hur är det att förlora synen?

Det är nog en fråga som ingen av er läsare har ett bra svar på, såvida ni själva inte har varit med om det så klart. Här tänkte jag dock ge er en kort sumering av hur jag påverkades av det. Alla är individer och reagerar olika, så det här går inte att generalisera på alla individer, men någonstans tror jag ändå att grunden är densamma för alla i det här fallet.

Min syn blev, som ni kunde läsa i det förra inlägget och som ni som har hängt med ett tag säkert redan vet, sämre när jag var fjorton.

För att ge er en liten bakgrund så är jag för tidigt född, vilket innebar att jag var väldigt liten och fick ligga i kuvös, där jag utsattes för höga syrgasnivåer, vilket inte är bra för ögonen när de håller på att utvecklas. Läkarna trodde från början att jag skulle bli helt blind, men man lyckades rädda en liten synrest, ungefär 10%.

10% låter säkert som i princip ingenting för er som ser fullt, men 10% är faktiskt ganska mycket. Man lär sig verkligen att utnytja den där lilla synresten man har till max, så jag kunde utan problem cykla omkring med mina kompisar oavsett tid på dygnet eller årstid, jag var med på alla bollsporter på idrotten i skolan och var t.o.m. bäst i bandymålet på lågstadiet. Jag läste vanliga tryckta böcker, dock med förstoring, och jag hade en apparat i skolan, en CCTV, som kunde filma och zooma in tavlan, så jag såg vad som skrevs där, men även zooma in min egen lärobok eller papper till önskad förstoring så att jag kunde läsa eller skriva.

Sedan blev synen som sagt sämre när jag var fjorton. Mycket sämre. På väldigt kort tid.

Mamma sa att hon redan under vintern hade märkt att jag började se sämre, något jag kan hålla med om såhär i efterhand, men som jag inte såg då. Ett exempel var då jag cyklade hem från en kompis en vinterkväll. Gatlampan utanför oss var trasig, som vanligt, men jag tittade efter lampan på vårt garage, så jag skulle se var jag skulle svänga. Jag såg lampan och svängde, men det var fel lampa. Det var grannens lampa och istället för att cykla in på vår gång krockade jag med grannens grannes staket. Att detta berodde på att jag hade börjat se sämre fanns dock inte på kartan här.

Senare framåt vårkanten ville mamma och pappa plötsligt inte att jag skulle cykla utan hjälm, något jag inte kunde förstå, för det hade jag ju fått under hela vintern utan att de hade sagt något speciellt, men nu plötsligt var jag tvungen att ha hjälm. Det gjorde mig skitförbannad, för ingen annan hade ju hjälm i den åldern, det var nästan "töntigt" att ha det.

I april kom sedan synraset. På bara några veckor blev synen kraftigt försämrad och livet var i mina ögon förstört, för nu kunde jag ju inte göra någonting längre. Jag kunde inte se på TV, inte köra TV eller dataspel, inte cykla och bada, nej, inte ens ha en katt, för "jag ser ju ändå ingenting".

Det gjordes operationer för gråstarr, men det hjälpte inte. Orsaken till synraset troddes vara ärrbildningar på näthinnan. Varför de uppkom vet man inte.

Livet var förstört och i samma veva ramlade jag ner från garagetaket och bröt handleden, som ni också kunde läsa i förra inlägget. Jag fick ha gips i sju veckor och hela den sommaren var förstörd. Jag kunde ju inte ens bada och när vi var på semester i Danmark var jag tvungen att hålla i pappa hela tiden, för jag såg ju inte att gå själv längre och det var naturligtvis världens katastrof, som att jorden skulle gå under ungefär. Vilken fjortonåring vill gå runt och tvingas hålla i sina föräldrar när man är ute någonstans liksom? Det var nästan så jag skämdes över det.

Inte nog med det. Sexan var precis avklarad och jag skulle byta skola till hösten och att vara gravt synskadad i högstadieåldern i allmänhet är inte det roligaste och i synnerhet inte om synen precis då har blivit sämre. då är självförtroendet kört i botten som det är. Sedan tillkommer alla de där vanliga tonårssvårigheterna med identitetssökande, att passa in i gruppen, att bli accepterad av alla andra osv.

I högstadieåldern är det mesta svart eller vitt. antingen ser man eller så ser man inte. att sticka ut som "annorlunda" på något sätt vill man helst inte göra, man vill gärna vara en i gänget, känna något slags tillhörighet. Går man runt med vit käpp, läser punktskrift och har en assistent i skolan är man dock definitivt annorlunda, vilket gjorde att jag tvärvägrade använda min vita käpp. Punktskrift lärde jag mig och jag kan läsa, men använder det så gott som aldrig. Min assistent och jag kom dock överens hur bra som helst, han blev helt klart en av mina bästa kompisar under högstadietiden och var ibland mer barnslig än de i klassen.

Klassen föresten... Det var väl inget fel på den, jag hade ett fåtal vänner, men många var nog osäkra på hur de skulle bete sig och vad de skulle göra. Som jag har varit inne på tidigare, är det något som är annorlunda, något man känner sig obekväm i, då avstår man helst från att göra något alls, håller sig inom sin safety zone.

Lite så tror jag det var i klassen. Många kvävda fnissningar om jag t.ex. råkade toucha till någon i korridoren eller rentav gå in i någon har jag hört. Sedan gjorde det inte saken bättre att jag hade enormt mycket finnar och då pratar vi inte små saker, utan det var stora finnar,i hela ansiktet. Det förbättrade inte direkt mitt självförtroende, som var helt kört i botten under den här tiden. På eftermiddagarna låste jag gärna in mig på mitt rum, låg i sängen och läste eller lyssnade på musik. Jag var inte ensam, jag hade som sagt ett fåtal vänner, men jag kände ett ständigt "varför just jag?"

När klasskamraterna i nian köpte moppe blev den frågan ännu större. motorer och racing var mitt stora intresse som liten och naturligtvis hade jag sett fram emot att en dag få köra moppe på gatorna och sladda på isen eller burna på gruset som alla andra, något som nu aldrig skulle ske. istället fick jag nöja mig med att gå.

Livet var skit och det var inte mycket som var bra...

...Tills jag började i Stockholm. Året på Ågesta folkhögskola är det utan tvekan bästa skolåret genom hela min skoltid, även fast jag till en början absolut inte skulle gå där. Kursen där är en kurs för personer med en synnedsättning, där man lär sig klara sig själv, laga mat, tvätta, städa osv. samtidigt som man läser de vanliga skolämnena också.
 
Skulle jag gå där skulle jag ju dock hamna ytterligare ett år efter i skolan och få gå gymnasiet med de som var två år yngre än mig själv. Det ville jag absolut inte och jag tänker ibland på vad som skulle ha hänt och var jag hade stått idag om jag faktiskt inte hade gått det där året.

Nu gjorde jag det och det ångrar jag inte en sekund. SÅ mycket som det året hjälpte mig. Jag såg det inte där och då, men såhär i efterhand ser jag hur otroligt mycket det året gav mig. Plötsligt kunde jag börja använda min vita käpp, för här var det inget konstigt med att göra det. Jag lärde mig att tvätta, laga mat osv. trots att jag inte såg. Vi var på skolresa till London, vi besökte en rad museer i Stockholm under året, vi var ute och paddlade och sov i tält, cyklade på smala stigar i skogen och så fick jag inte minst åka buss själv. Inte SL's stadsbussar, men väl Swebus, något jag absolut inte heller ville från början, för jag var osäker på hur jag skulle komma av bussen och hur jag sedan skulle ta mig ut till skolan. Därför åkte jag riksfärdtjänst både dit och hem till en början, men snart började jag åka buss hem på fredagarna och på våren åkte jag även buss dit på söndagkvällen, varefter jag tog taxi ut till skolan från fjärrbussterminalen.

Att flytta hemifrån, även om det inte var permanent, var otroligt viktigt och nyttigt för mig och när läsåret närmade sig sitt slut ville jag för första och enda gången i mitt liv inte att det skulle bli sommarlov. Jag ville gå kvar där, för jag trivdes så bra.

Sommarlov blev det hursomhelst och sedan väntade gymnasiet. En tid då jag gick tillbaka några steg i utvecklingen igen. Klassen var jättetrevlig och hjälpsam, men jag fick aldrig några riktiga vänner under den här tiden och alla vänner jag hade umgåtts med innan jag flyttade till Stockholm hade jag klippt alla band med. inte aktivt, men det blev så. Dessutom blev synen sämre en gång till under gymnasietiden...

Den lilla synrest jag hade haft sedan jag var fjorton, ungefär 3%, försvann nu helt.

Tycker ni att 10% låter lite så kan jag tänka mig att 3% ungefär är detsamma som helt blind för er som ser fullt.
3% gör dock en stor skillnad mot ingenting alls. Jag kunde se kontrasten mellan gräs och asfalt, jag såg konturer av hus och byggnader, jag såg gatlampor, lampor och fönster inomhus och jag såg färger. Allt detta utgör bättre orienteringspunkter än vad man kan tro. Det är oerhört nyttigt att kunna se en husfasad, några gatlampor eller en gräskant längs en gångväg. Det gör förflyttningen betydligt enklare än om man inte har den möjligheten.

Nu förssvann alltså synen helt.
Detta var i slutet av ettan på gymnasiet och jag förstod nog inte heller här, precis som när jag var fjorton, att det blev sämre till en början. Jag minns att jag en morgon vaknade och att det var helt svart runtomkring mig. Jag gick ner i köket och allt var fortfarande svart. När jag åkte till skolan ljusnade det dock och jag tyckte återigen att jag såg litegrann. såhär i efterhand har jag dock förstått att jag inte gjorde det. Då hade synen försvunnit helt.

Det där svarta försvann också med tiden och idag är det inte svart. Inte alls. Jag ser ljus, fast jag egentligen inte ser det.

När synen försvann blev jag återigen mer beroende av andra, men det var långt ifrån lika jobbigt som när jag var fjorton. Jag kämpade vidare med skolan, träffade min första flickvän, fick hjärtat krossat, träffade min andra flickvän drygt ett år senare, faktiskt här via bloggen, och var lyckligare och gladare än aldrig förr när det vankades studenttider.
 
Sedan blev det universitetsstudier och jag kom in i landslaget i goalball som en väldigt anonym och försynt prick. Jag är fortfarande inte den som gör myket väsen av mig i landslaget, men tiden där har gett mitt självförtroende en rejäl skjuts på vägen och idag, fem år senare, kan jag utan att juga säga att mitt självförtroende är ganska bra, att jag tror på mig själv och att det mesta går att klara av, bara man har vilja och motivation till det, vilket ni som känner mig privat nog med stor sannolikhet kan skriva under på. Många glömmer t.o.m. att jag inte ser, för det märks inte alls i vissa situationer.
 
Vad jag vill ha ut av det här är alltså att livet ibland kan kännas som och vara ett rent helvete, men ge aldrig upp. För allt i världen, ge aldrig upp! Fortsätt kämpa, ta hjälp och stöd av de runtomkring för att ta dig upp ur skiten, det behöver man, ja, det kan rentav vara nödvändigt att göra det, för ensam är inte alltid stark. Upp ur skiten kommer man, förr eller senare, bara man har viljan och motivationen till det. Det är oftast bara du själv som sätter gränserna för vad som är möjligt.
 
Att jag skulle stå här, snart tjugosex år gammal, med sambo och egen lägenhet, en kandidatexamen i sociologi inom räckhåll och ett paralympics att kriga för att nå, det hade jag aldrig i helvete kunnat föreställa mig för tolv år sedan, när synen blev sämre, men här står jag idag, just precis exakt där.
 
So, don't give up, keep fighting for yourself and your rights!

Synpoden - Avsnitt 3

Nu ligger tredje avsnittet av vår podcast, Synbpoden, ute på Youtube. Synpoden är, för er som ännu inte har snappat upp det, podcasten där vi pratar och diskuterar kring hur det är att leva med en synnedsättning i Sverige idag. Alla vi som finns med har själva någon form av synnedsättning. Det är jag och Thaer som inte ser något alls, Albin som ser 1%, Ida som ser lite mer än det och Zimon som ser bäst av oss fem.

I tredje avsnittet har vi fått en alldeles egen gingel, vi svarar på lyssnarnas frågor, kopplade till första avsnittet, där vi presenterade oss själva och hur mycket vi ser. Frågor som om vi ser suddigt och hur synen har påverkat vårt självförtroende. En ganska allvarlig ton infinner sig, samtidigt som det glimtar till av humor då och då när jag bl.a. berättar om hur det var när synen blev sämre, vi diskuterar kring det där med att be folk om hjälp och Thaer leder in oss på spåret om att bli övergiven av sina vänner och att samtidigt pressa sina egna gränser till att klara saker på egen hand, utan att be om hjälp. Vi är även överens om att vi inte upplever oss se "suddigt", men att det troligtvis skulle uppfattas som "suddigt" av någon som från början ser fullt.

Vi diskuterar också våra fritidsintressen, där Zimon älskar TV-spel och gärna hänger med i teknikens värld och där jag, Ida och Thaer berättar om hur det går till att åka skidor utan att se något alls. Vi redogör för hur det går till, vad som är viktigt att tänka på och vad som kan hända i värsta fall. Jag själv fortsätter med att berätta om mitt pasionerade hockeyintresse, om min livsstil som det innebär att vara elitidrottare och där jag även upplyser om att jag har klippt klorna på min katt. Ida berättar om hur det är att ta hand om både häst, hund och katt, hur det fungerar att rida och att sköta en gård när man inte ser. Thaer lyfter fram sitt stora intresse för all typ av historia, från kungar och krig till telefonens historia, och Albin berättar om sitt stora intresse för Lego och Legomodeller, hur det fungerar att bygga när man inte ser och där han även berättar om sitt involverande i köp och säljbranschen. Ni får även, som en liten bonus, veta vad en ledfyr är.

Avsnittet är indelat i två delar, där vi svarar på lyssnarnas frågor i del 1 och där vi pratar och diskuterar kring våra intressen i del 2.

Synpoden - Avsnitt 3 del 1 Synpoden - Avsnitt 3 del 2


Om att bemöta det som är "annorlunda"

När jag tidigare idag var själv på gymmet, Julian var sjuk, reflekterade jag över en sak.

När jag är själv där, då är det få som hälsar eller börjar prata.
När jag och Julian är där tillsammans är det betydligt fler som hälsar och börjar prata.

Exakt samma sak var det under min gymnasietid.
Gick jag själv i en koridor, gick förbi några som satt på några bänkar eller vid några bord i kaffis eller liknande var det sällan någon som hälsade eller började prata med mig.
Gick jag å andra sidan tillsammans med Spike, min assistent jag hade back in the days, då var det många som hälsade eller började prata med oss.

Varför?
Ja, antingen är det så enkelt som att ingen vill hälsa eller prata med mig. Det är Julian/Spike folk vill åt. Kan vara så iblannd, men långt ifrån alla gånger.

Nej, jag tror tyvärr att det fortfarande handlar mycket om osäkerhet hos folk. När jag kommer där med min vita käpp är det något som avviker från det "normala". Allt som är "avvikande", spelar ingen roll om det är ett beteende, en funktionsnedsättning, politiska åsikter, ja, u name it, gör folk osäkra och obekväma. Man vet inte riktigt hur man ska tackla det, hur man ska beté sig eller vad man ska göra. Så man gör oftast ingenting. Man tittar bort och fortsätter gå, ignorerar beteendet eller han i rullstol som man passerar på bara någon meters håll. Hamnar man i en debatt med någon som visar sig ha radikalt olika åsikter gällande politik eller religion försöker man på ett smidigt sätt krångla sig ur den situationen, för att slippa det obekväma.

Det är den stora massan bland oss svenskar.

Sedan finns det minoriteten. De som ser beteendet, går fram och frågar hur det är eller om man kan hjälpa till på något sätt. De som står rakryggade i en politisk debatt. De som ser han i rullstol och hälsar på honom som vem som helst annars man möter.

Den där minoriteten blir fler och fler, jag har själv märkt en positiv förändring hos allmänheten i stort under de senaste åren, att folk vågar sig fram mer, vågar fråga om man behöver hjälp, vågar hälsa, ja, rentav vågar börja prata med en, trots att det är så osvenskt.

Det är en jättebra och positiv utveckling, men fortfarande är majoriteten de som tittar bort, slingrar sig och inte hälsar, vilket i min värld till stor del bygger på okunskap och osäkerhet. Med kunskap kommer säkerheten i hur man ska/bör tackla en viss företeelse. Kunskapen nås genom föreläsningar och informationsspridande. Det är därför jag tror att det är så extremt viktigt för oss som lever med t.ex. en funktionsnedsättning, att vi kommer ut och föreläser och informerar allmänheten om hur vardagen ser ut, hur man löser olika problem, hur samhället är anpassat och vad man som privatperson kan göra. Det minskar osäkerheten i och med att kunskapen ökar, vilket är en nyckel till att våga mer. När det där som inte är "normalt" inte längre upplevs som annorlunda, att då våga hälsa, att våga fråga, att våga börja prata med en.

Det är inte lösningen på hela problemet, men jag tror definitivt att det är en stor del i det.
Vad tror ni? Vad hade ni läsare gjort om ni hade mött mig ute på stan eller på gymmet? Hur hade ni agerat? Ta er en funderare och tänk efter ordentligt. Berätta sedan gärna vad ni kommer fram till, hur ni tänker och resonerar!

Tidigare inlägg
RSS 2.0